«CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2009» “Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a todas …
ADIÓS PRINCESA…
ADIÓS PRINCESA… 19/10/2010 Tania se ha marchado, hace unas horas, ha iniciado su viaje, nuestra niña, nos dice adiós …
POEMA
Perdí batallas para no llegar a la guerra perdí la esperanza de no repetir la historia en el fondo …
CONFERENCIA INGLATERRA
CONFERENCIA MEDICO-FAMILIAR INGLATERRA
Los dias 10, 11 y 12 de Septiembre Isabel Hontanilla, en calidad de madre y
presidenta en funciones y el que os escribe Raul Garrido, en calidad de padre y coordinador
de ensayos medicos y terapias altermativas fuimos a la 17 Conferencia Anual de Familias de
Niemann-Pick Disease Group (UK) 2010,asistiendo a dicha conferencia en representación
de todos los padres y socios de la Fundacion NiemannPick de España.
A dicha conferencia asistieron un gran numero de doctores y personas que estan
desarrollando diversas investigaciónes relaccionadas con las terapias en desarrollo sobre la
enfermedad de Niemann Pick. La exposicion completa de toda la investigacion la tendremos
cuando la traductora, Angelica Gomez, termine de traducir las grabaciones que hicimos
Isabel y un servidor de todas las sesiones que fueron trancurriendo a lo largo del fin de
semana.
{besps}C.INGLATERRA{/besps}
Y SIGUE AMANECIENDO
Y SIGUE AMANECIENDO
No hace falta ponerle una bombilla al sol para que brille y nos de
luz, porque como ya sabemos sale cada amanecer.
Sí, debemos disfrutar cada momento de ese nuevo día; si nos va
bien para vivirlo y si nos va peor para planificar el próximo día
con más fuerzas.
CENA BENEFICA 2010
CENA BENEFICA 2010 EN FUENLABRADA
El día 18 de Junio de 2010 se ha celebrado en Fuenlabrada la III benéfica a favor de los niños afectados de Niemann Pick.
Reuniendo en la misma a unas 200 personas que colaboraron en esta noche tan especial para nosotros.
Disfrutamos de una buena cena en los salones Capilla Real ,que como en años anteriores
nos sirvieron todo su apoyo en la infraestructura para el buen desarrollo de la velada.
{besps}cena2010web{/besps}
La colocación de los asistentes se desarrollo con bastante normalidad…
MERCADILLO SOLIDARIO 2010
MERCADILLO SOLIDARIO COLEGIO MADRIGAL 25/03/2010
«El pasado 25 de Marzo, el “cole” de mi hijo volvió a sorprendernos.
Esta vez no sabíamos nada sobre el destino económico del acto solidario organizado,
de nuevo, todo lo recaudado fue para la Fundación Niemann Pick de España.
Nos enteramos cuando fuimos a colaborar con el mercadillo, y nos sorprendió gratamente
que el Equipo Directivo del Centro volviera a pensar en los niños con esta enfermedad.
{besps}mercadillo2010{/besps}
DIA NACIONAL NIEMANN PICK
HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.
UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS
QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA
QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,
A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,
PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.
{besps}logofundacion{/besps}
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ENLACES
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MedlinePlus – ENCICLOPEDIA MÉDICA FUENLABRADA, CONVIVENCIA FAMILIAR 2008Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de … 
MERCADILLO SOLIDARIO CEIP COLEGIO MADRIGAL FUNLABRADA 15-ABRIL-2009El pasado 2 de Abril se celebró en el CEIP MADRIGAL de Fuenlabrada (Madrid), un mercadillo solidario de venta de … TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDADTRATAMIENTO ESPECIFICO » TIPO C» Desde 2009, MIGLUSTAT CÁPSULAS está autorizado en España para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas … QUIENES SOMOSLa ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 … |