CONEXION CEREBRO – MUSCULO

  CONEXIÓN CEREBRO – MUSCULO________________________   En anteriores encuentros hemos hablado de cómo se ha tratado a Raúl en cuanto a su atrofia muscular. Recordar que hacíamos una serie de ejercicios para fortalecer los grupos musculares que creíamos necesarios, bien…

EUROPLAN

  EUROPLAN ESPAÑA 1 4.1. Tema 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción PROYECTO EUROPLAN CONFERENCIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES MÁS IMPORTANTES DEL CONSEJO EUROPEO…

DIETA EN PACIENTES CON ZAVESCA

  DISCURSO HELENA CHAMPION: DIETA EN PACIENTES CON ZAVESCA Muchas gracias por invitarme a esta conferencia. Me gustaría presentarles el estudio que hemos llevado a cabo en niños y adultos con NPC que toman Miglustat o, comercialmente llamado Zavesca. Seleccionamos…

SESION DE PREGUNTAS Y RESPUESTAS

  SESIÓN DE PREGUNTAS   Dr. Patterson: Tenemos varias preguntas para nuestros médicos aquí presentes. Se ha sugerido que la ingesta de hidratos de carbono complejos al mismo tiempo que se toma Zavesca resulta beneficioso. ¿Recomendarían suministrar esta combinación a…

LOS BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA

  MICHELE LEE: BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA   Gracias por darme la oportunidad de estar aquí hoy. Antes de explicar los beneficios de la fisioterapia me gustaría introducir el concepto de fisioterapia. La fisioterapia es una profesión que evalúa y…

DR. STEVEN U. WALKLEY

  DISCURSO STEVEN U. WALKLEY Cuando tengo que hablar ante un grupo de gente y en especial si tengo que hablar de una posible terapia, me siento muy intimidado. My discurso va a tratar el tema de la Ciclodextrina y…

TERAPIA DE SUSTUTUCION ENZIMATICA NP TIPO B

  DISCURSO SCHUCHMAN: TERAPIA DE SUSTITUCIÓN ENZIMÁTICA NP TIPO B. ENSAYOS CLÍNICOS En primer lugar me gustaría agradecer a Genzyme por la oportunidad de poder llevar a cabo este ensayo clínico. Algunos de vosotros quizás conoce lo que es la…

DR. PATTERSON

    DISCURSO DR. PATTERSON Hola, me gustaría que esta presentación fuera interactiva. Con esto quiero decir que si tenéis algún comentario o pregunta a lo largo de mi presentación no dudéis en hacerlo. Mi presentación trata sobre la enfermedad…

BIOMARCADORES- DR ORY

  DISCURSO Dr.ORY: BIOMARCADORES PARA LA ENFERMEDAD DE NPC. Gracias a Steven y a Frances por introducir el tema del que yo voy a hablar ahora. Como ha explicado Frances la identificación de biomarcadores es vital en el estudio de…

BBB- BARRERA HEMATOENCEFALICA

Conclusiones David Begley: BBB Después de investigar si la Ciclodextrina atraviesa la barrera hemotoencefálica las conclusiones son: Según los resultados obtenidos la Ciclodextrina no atraviesa la barrera del cerebro. La Ciclodextrina interactúa con la barrera hematoencefálica de manera inusual. La…

DEMENCIA EN NPC

TRADUCCIÓN ANN HALE – DEMENCIA EN NPC Mi ponencia está relacionada con la demencia en la enfermedad de Alzheimer. En el cerebro existen diferentes partes que se encargan de la coordinación de diferentes actividades como: leer, hablar, pensar. Las principales…

CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

"CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2009"   “Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a todas las personas que hacen posible  preparar este año la Convención familiar en Fuenlabrada , ya que nos da la oportunidad de…

ADIÓS PRINCESA…

  ADIÓS PRINCESA... 19/10/2010 Tania se ha marchado, hace unas horas, ha iniciado su viaje, nuestra niña, nos dice adiós en movimiento. Se nos rompe el alma y nos quedamos esperando..., observando la salida de un tren inesperado, su vagón…

POEMA

Perdí batallas para no llegar a la guerra   perdí la esperanza de no repetir la historia en el fondo de un vaso me dejé la memoria ¿Como aguantar sino esta vida tan perra? A base de ostias perdí la…

CONFERENCIA INGLATERRA

 

 

CONFERENCIA MEDICO-FAMILIAR INGLATERRA

 

Los dias 10, 11 y 12 de Septiembre Isabel Hontanilla, en calidad de madre y

presidenta en funciones y el que os escribe Raul Garrido, en calidad de padre y coordinador

de ensayos medicos y terapias altermativas fuimos a la 17 Conferencia Anual de Familias de

Niemann-Pick Disease Group (UK) 2010,asistiendo a dicha conferencia en representación

de todos los padres y socios de la Fundacion NiemannPick de España.

A dicha conferencia asistieron un gran numero de doctores y personas que estan

desarrollando diversas investigaciónes relaccionadas con las terapias en desarrollo sobre la

enfermedad de Niemann Pick. La exposicion completa de toda la investigacion la tendremos

cuando la traductora, Angelica Gomez, termine de traducir las grabaciones que hicimos

Isabel y un servidor de todas las sesiones que fueron trancurriendo a lo largo del fin de

semana.

{besps}C.INGLATERRA{/besps}