LOS BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA

  MICHELE LEE: BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA   Gracias por darme la oportunidad de estar aquí hoy. Antes de explicar los beneficios de la fisioterapia me gustaría introducir el concepto…

DR. STEVEN U. WALKLEY

  DISCURSO STEVEN U. WALKLEY Cuando tengo que hablar ante un grupo de gente y en especial si tengo que hablar de una posible terapia, me siento muy intimidado. My…

DR. PATTERSON

    DISCURSO DR. PATTERSON Hola, me gustaría que esta presentación fuera interactiva. Con esto quiero decir que si tenéis algún comentario o pregunta a lo largo de mi presentación…

BIOMARCADORES- DR ORY

  DISCURSO Dr.ORY: BIOMARCADORES PARA LA ENFERMEDAD DE NPC. Gracias a Steven y a Frances por introducir el tema del que yo voy a hablar ahora. Como ha explicado Frances…

BBB- BARRERA HEMATOENCEFALICA

Conclusiones David Begley: BBB Después de investigar si la Ciclodextrina atraviesa la barrera hemotoencefálica las conclusiones son: Según los resultados obtenidos la Ciclodextrina no atraviesa la barrera del cerebro. La…

DEMENCIA EN NPC

TRADUCCIÓN ANN HALE – DEMENCIA EN NPC Mi ponencia está relacionada con la demencia en la enfermedad de Alzheimer. En el cerebro existen diferentes partes que se encargan de la…

CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

"CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2009"   “Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a todas las personas que hacen posible  preparar este año la Convención…

ADIÓS PRINCESA…

  ADIÓS PRINCESA... 19/10/2010 Tania se ha marchado, hace unas horas, ha iniciado su viaje, nuestra niña, nos dice adiós en movimiento. Se nos rompe el alma y nos quedamos…

POEMA

Perdí batallas para no llegar a la guerra   perdí la esperanza de no repetir la historia en el fondo de un vaso me dejé la memoria ¿Como aguantar sino…

CONFERENCIA INGLATERRA

 

 

CONFERENCIA MEDICO-FAMILIAR INGLATERRA

 

Los dias 10, 11 y 12 de Septiembre Isabel Hontanilla, en calidad de madre y

presidenta en funciones y el que os escribe Raul Garrido, en calidad de padre y coordinador

de ensayos medicos y terapias altermativas fuimos a la 17 Conferencia Anual de Familias de

Niemann-Pick Disease Group (UK) 2010,asistiendo a dicha conferencia en representación

de todos los padres y socios de la Fundacion NiemannPick de España.

A dicha conferencia asistieron un gran numero de doctores y personas que estan

desarrollando diversas investigaciónes relaccionadas con las terapias en desarrollo sobre la

enfermedad de Niemann Pick. La exposicion completa de toda la investigacion la tendremos

cuando la traductora, Angelica Gomez, termine de traducir las grabaciones que hicimos

Isabel y un servidor de todas las sesiones que fueron trancurriendo a lo largo del fin de

semana.

{besps}C.INGLATERRA{/besps}

 

Y SIGUE AMANECIENDO

 

Y SIGUE AMANECIENDO

No hace falta ponerle una bombilla al sol para que brille y nos de

luz, porque como ya sabemos sale cada amanecer.

Sí, debemos disfrutar cada momento de ese nuevo día; si nos va

bien para vivirlo y si nos va peor para planificar el próximo día

con más fuerzas.

CENA BENEFICA 2010

CENA BENEFICA 2010 EN FUENLABRADA

El día 18 de Junio de 2010 se ha celebrado en Fuenlabrada la III benéfica a favor de los niños afectados de Niemann Pick.

Reuniendo en la misma a unas 200 personas que colaboraron en esta noche tan especial para nosotros.

Disfrutamos de una buena cena en los salones Capilla Real ,que como en años anteriores

nos sirvieron todo su apoyo en la infraestructura para el buen desarrollo de la velada.

{besps}cena2010web{/besps}

La colocación de los asistentes se desarrollo con bastante normalidad...

MERCADILLO SOLIDARIO 2010

MERCADILLO SOLIDARIO COLEGIO MADRIGAL 25/03/2010

"El pasado 25 de Marzo, el “cole” de mi hijo volvió a sorprendernos.

Esta vez no sabíamos nada sobre el destino económico del acto solidario organizado,

de nuevo, todo lo recaudado fue para la Fundación Niemann Pick de España.

Nos enteramos cuando fuimos a colaborar con el mercadillo, y nos sorprendió gratamente

que el Equipo Directivo del Centro volviera a pensar en los niños con esta enfermedad.

 

{besps}mercadillo2010{/besps}

DIA NACIONAL NIEMANN PICK

HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.

UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS

QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA

QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,

A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,

PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.

{besps}logofundacion{/besps}