QUIENES SOMOS

La ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 DE JUNIO DE 2009 con el numero 30469, ante el técnico de apoyo área fundaciones y asociaciones FDO: JESUS BALLESTEROS OLMO, con domicilio social en C/MOSTOLES 3 Pº 5 1º A de FUENLABRADA. Inscrita en el censo de entidades jurídicas del ministerio de hacienda el 08 de octubre d 2009 con NIF G85715043

La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada está formada por familias y amigos asociados  y con un niño diagnosticado de Niemann Pick tipo C, la mayoría de socios son del municipio de Fuenlabrada aunque no es un requisito para ser socio, de hecho hay socios de otros municipios y ciudades.

Niemann Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia en la población y ello hace que sea muy importante conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad en su seno familiar. Son niños o jóvenes en edad juvenil.

Nuestro objetivo primordial es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad para ello necesitamos el apoyo de los socios y ciudadanos  para la organización y desarrollo de eventos de ámbito nacional.

En la actualidad Cada € recaudado va para financiar la investigación en la UCL (universidad de Londres) de la Terapia génica para Niemann Pick tipo C, que está llevando acabo el equipo de investigación del Dr Rahim Ahad. Consiste en crear un gen sano en laboratorio e introducirlo en nuestros hijos através de un adenovirus, así su cuerpo trabajaría de correctamente. Estamos invirtiendo en éste proyecto porque es la futura cura de nuestros hijos y pacientes que seguirán llegando. Tarde o temprano lo conseguiremos!

ATENCIÓN FAMILIAR.-

Con respecto a las familias realizamos una labor de apoyo y orientación en nuevas terapias y tratamientos. Producto de ello es el asesoramiento a diversas familias de afectados sobre la solicitud y administración de Cyclo (Hidroxipropil Beta Ciclodextrina) una nueva medicación de uso compasivo aprobada por la EMEA y el Ministerio de Sanidad.

Promovemos un plan de ayudas y atención para ayudar a la mejor calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick en España. Labor que es canalizada a través de la Asociación.  Cualquier afectado de ámbito nacional tendrá la posibilidad de disfrutar de ayudas contactando con la Asociación  esta valorara la petición y desarrollara un plan de ayuda personalizado en cada caso especifico.

Gracias a nuestro plan de ayudas, muchas familias afectadas disfrutan de camas articuladas, sillas especiales, plataformas de baño y demás necesidades que sin nuestro apoyo no seria posible.

COMUNICACIÓN.-

Desde el año 2008 hasta el actual, se han celebrado en el mes de Julio un fin de semana de convivencia en Fuenlabrada, reuniendo a gran parte de las familias con niños afectados por esta enfermedad (Rara).

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