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MedlinePlus - ENCICLOPEDIA MÉDICA
Información de la BIBLIOTECA NACIONAL DE MEDICINA DE EE.UU. y de los INSTITUTOS NACIONALES DE LA SALUD

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FUENLABRADA, CONVIVENCIA FAMILIAR 2008

  Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de opiniones y experiencias vividas por las familias afectas por esta…
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TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

TRATAMIENTO ESPECIFICO " TIPO C" Desde 2009, MIGLUSTAT CÁPSULAS está autorizado en España para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas progresivas en pacientes adultos y pediátricos con la enfermedad de…
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QUIENES SOMOS

La ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 DE JUNIO DE 2009 con el numero 30469, ante el…
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LOS MEDICAMENTOS

    {slide=Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social} Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social La Comisión de Sanidad del Senado ha…
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CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

HA MERECIDO LA PENA. Los nervios, las prisas, las noches sin dormir, el miedo a que algo falle, algún que otro enfado… todo se esfumo en el momento en que el ultimo taxi se marcho y una gran sensación de satisfacción me invadió de la cabeza a los pies. La idea era estrechar los lazos de esta gran familia entre los talleres y la solidaridad, y ver como todos cedíamos de nosotros mismos para intentar sentirnos mas cerca de los demás me ha hecho sentir orgullosa de todo el esfuerzo.

{besps}CENA 2009{/besps}

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EL SUEÑO DE RAÚL

A finales del 2008 se pusieron en contacto con nuestros la fundación Isabel Gemio

que junto con la fundación Atlético de Madrid tuvieron la iniciativa

de hacer un calendario solidario con las enfermedades denominadas raras.

Publicado enVivencias personales

POR ELLOS SIGUE MI LUCHA

29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir,

mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable,

la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo,

o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta.

Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas.

Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando,

incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella,

y lo hice, desde ese momento algo cambió.

{besps}raul ivan web{/besps}

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