EUROPLAN

 

EUROPLAN ESPAÑA

1

4.1. Tema 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción

PROYECTO EUROPLAN

CONFERENCIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS

GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES MÁS IMPORTANTES DEL CONSEJO EUROPEO SOBRE ACCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

LUXEMBURGO, 9 JUNIO 2009

RECOMENDACIONES DEL CONSEJO:

“POR LA PRESENTE, SE RECOMIENDA a los Estados Miembros:

Establecer e implementar planes o estrategias sobre enfermedades raras en el nivel adecuado, o estudiar las medidas necesarias en enfermedades raras en las diferentes estrategias de salud pública, con el objetivo de que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a cuidados de alta calidad, incluyendo diagnósticos, tratamientos, habilitación y, si es posible, medicamentos huérfanos efectivos, y en particular:

 (a) elaborar y adoptar un plan o estrategia tan pronto como sea posible, preferiblemente antes del fin de 2013, con el objetivo de dirigir y estructurar acciones relevantes en el marco de los sistemas sociosanitarios;

 (b) adoptar acciones para integrar las iniciativas presentes y futuras a nivel local, regional y nacional dentro de los planes o estrategias para un planteamiento integral;

 (c) definir un número de acciones prioritarias dentro de los planes o estrategias, con objetivos y mecanismos de seguimiento;

 (d) tomar nota del desarrollo de las líneas y recomendaciones para la elaboración de acciones nacionales en enfermedades raras por autoridades relevantes a nivel nacional en el marco del actual proyecto europeo para el desarrollo de planes nacionales para enfermedades raras (EUROPLAN) elegido para financiar el período 2008-2011 dentro del primer programa de acción de la Comunidad en el campo de la salud pública.”

EXTRACTO DE LAS RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS DEL EUROPLAN PARA EL DESARROLLO DE PLANES NACIONALES SOBRE ENFERMEDADES RARAS

EUROPLAN ESPAÑA

2

RECOMENDACIONES DE EUROPLAN

 R 1.1 Los pacientes con enfermedades raras merecen políticas concretas en materia de salud pública para cubrir sus necesidades específicas.

 R 1.2 Las iniciativas se toman para una mayor concienciación de la dimensión del problema y establecer una responsabilidad conjunta.

 R 1.3 Se establece un mecanismo (por ejemplo, un comité interdisciplinario) que incluya a colaboradores relevantes, para fomentar el desarrollo y la implementación del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.4 Se desarrolla un análisis de la situación que incluye: Un inventario de los recursos sanitarios existentes, de los servicios, de la investigación clínica y básica y de las políticas directamente dirigidas a las enfermedades raras, así como de aquellas de las que se puedan beneficiar los pacientes con enfermedades raras. Se evalúan las necesidades de los pacientes no cubiertas. Se evalúan los recursos disponibles para mejorar la atención social y sanitaria de las personas afectadas por enfermedades raras a nivel nacional. La colaboración y los documentos europeos en el campo de las enfermedades raras se toman en cuenta para el desarrollo del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.5 El Plan o Estrategia Nacional se elabora con unos objetivos y acciones bien definidos. Los objetivos generales del Plan Nacional o Estrategia están basados en los valores globales de universalidad, acceso a cuidados de buena calidad, equidad y solidaridad.

 R 1.6 La política de decisiones del Plan Nacional o Estrategia está integrada, es decir, estructurada maximizando sinergias y evitando duplicaciones con las funciones y estructuras existentes del sistema sanitario del país.

 R 1.7 La decisiones políticas del Plan Nacional o Estrategia son integrales, dirigidas no sólo a los cuidados necesarios, sino también a las necesidades sociales.

 R 1.8 Se indican áreas específicas para la acción, dándose prioridad a aquellas indicadas por las Recomendaciones del Consejo, teniendo en cuenta las principales necesidades identificadas en cada Estado Miembro.

 R 1.9 Se asignan los recursos adecuados para asegurar la viabilidad de las acciones en el tiempo previsto.

 R 1.10 La información sobre el Plan Nacional o Estrategia se hace accesible al público, difundiéndose entre los grupos de pacientes, las sociedades de profesionales de la salud, el público en general y los medios de comunicación, haciendo que el plan también se conozca a nivel europeo.

 R 1.11 Se toman medidas para asegurar la sostenibilidad, la transmisión y la integración de las acciones venideras por los Planes Nacionales o Estrategias dentro del sistema general de cada país.

EUROPLAN ESPAÑA

3

 R 1.12 El Plan Nacional o Estrategia tiene una duración de tres a cinco años. Se establece un límite intermedio, después del cual, se emprenda un proceso de evaluación y se adopten medidas correctoras. Para escalas más amplias de tiempo o para períodos de tiempo sin definir, se adopta un proceso cíclico de evaluación y adaptación de 2-3 años, si se necesita.

 R 1.13 El Plan Nacional o Estrategia se supervisa y evalúa a intervalos regulares utilizando, cuando sea posible, los indicadores de EUROPLAN.

 R 1.14 Se evalúan la implementación y los logros de las acciones.

 R 1.15 La evaluación más apropiada del Plan o Estrategia Nacionales se hace por medio de un organismo externo y tiene en cuenta también el punto de vista de los pacientes y de los ciudadanos. Las necesidades de los pacientes se evalúan al principio y al final de la implementación del plan utilizando la misma metodología. Los Informes de Evaluación se harán públicos.

EXTRACTO DE LOS INDICADORES DE EUROPLAN PARA EVALUAR LOS LOGROS DE LAS INICIATIVAS EN ENFERMEDADES RARAS

INDICADORES DE EUROPLAN

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Desarrollo de normativas / leyes

Existencia de normativas / leyes que apoyan la creación y desarrollo de Planes de ER

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Nacional / regional (porcentaje de regiones)

Proceso

Índice basado en el número de regiones con Plan dividido por el número total de regiones. Un Plan Nacional se considerará por este índice igual al 100%

EUROPLAN ESPAÑA

4

Establecimiento de mecanismos de coordinación

Existencia de un mecanismo de coordinación

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Existencia de un comité asesor experto

Proceso

Existe y se reúne regularmente. Existe, pero funciona parcialmente. No existe.

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Establecimiento de un procedimiento de evaluación externa del plan/estrategia

Existencia de un órgano / proceso externo de evaluación

Proceso

Número de reuniones celebradas al año

Grado de implantación

Número de áreas prioritarias incluidas

Proceso

Clasificación de 0 a 10

Establecimiento de un presupuesto para el desarrollo del plan / estrategia

Presupuesto del plan / estrategia

Proceso

Presupuesto general asignado

GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN

PREPARACIÓN ANTES DE DESARROLLAR UN PLAN NACIONAL

 ¿Hay conocimiento de la situación de las ER en vuestro país (datos epidemiológicos, dimensión del problema)?

 ¿Se ha hecho un inventario, o un informe, sobre los recursos existentes y las actuaciones en ER (o a qué pacientes con ER pueden beneficiar) en el sistema nacional de atención social y sanitaria?

 ¿Se han evaluado las necesidades no cubiertas de los pacientes?

EUROPLAN ESPAÑA

5

DESARROLLO Y ESTRUCTURA DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay en vuestro país un marco legal/político en forma de plan nacional o estrategia creado para dirigir la atención sanitaria y las necesidades sociales a través de actuaciones específicas? ¿Cuáles son los pasos a dar?

 ¿Es un Plan Nacional integral y global para que responda a todas las necesidades de los pacientes?

 ¿El Plan Nacional está creado en forma de documento escrito con una estructura clara?

 ¿Qué objetivos generales y específicos, o qué áreas prioritarias se han identificado/pueden ser identificadas en vuestro país?

 ¿Se han previsto actuaciones específicas en el Plan Nacional acompañadas de aportaciones transparentes y resultados medibles?

 ¿Hay un tiempo límite para alcanzar actuaciones prioritarias con recursos específicos?

CONTROL DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un Comité de Dirección, o de coordinación, un grupo de responsables,… controlando la implementación del Plan?

 ¿Participan en el Plan Nacional todos los interesados – autoridades sanitarias, pacientes, profesionales, académicos, representantes de la industria, etc.-? ¿Cubren los interesados todas las áreas de especialistas en relación al Plan Nacional, tales como la farmacología, la legislación, los servicios clínicos y sociosanitarios, la epidemiología, las políticas administrativas, etc.?

 ¿Está prevista la participación de los pacientes en todas las fases del Plan Nacional para asegurar que sean actores de las decisiones sobre las medidas de atención médica dirigidas hacia ellos?

 ¿Se reúne el Comité de Dirección regularmente?

 ¿Dispone el Comité de Dirección del estatus requerido para sus actividades y las responsabilidades de sus miembros?

 ¿Presenta el Comité de Dirección regularmente (anualmente) un informe por escrito sobre el cumplimiento de los objetivos del Plan Nacional?

 ¿Se hace público el contenido general y las actuaciones específicas del Plan Nacional?

SEGUIMIENTO DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un sistema de seguimiento para el Plan Nacional?

EUROPLAN ESPAÑA

6

 ¿Qué clase de indicadores se utilizan para supervisar su implementación? ¿Se utilizan los indicadores del EUROPLAN como base para supervisar y evaluar las actuaciones del Plan Nacional?

 ¿Está asegurada la evaluación del Plan por un organismo externo, por ejemplo, diferente del Comité de Dirección?

 ¿Incluye también la evaluación el conjunto de opiniones y las encuestas de opinión dirigidas a los pacientes?

SOSTENIBILIDAD DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un presupuesto específico ligado al Plan Nacional? ¿Asegura la sostenibilidad a largo plazo de sus actuaciones?

 ¿Cuáles son las principales fuentes de financiación del Plan Nacional?

 ¿Hay provisiones presupuestarias específicas que acompañen actuaciones concretas en ciertas áreas prioritarias, como los medicamentos huérfanos, Centros Especializados, diagnóstico, investigación, etc.?

GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN

PROPUESTAS DE LA AUDIENCIA

* Traducción facilitada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)

 

CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

“CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2009”

 

“Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a todas las personas que hacen posible  preparar este año la Convención familiar en Fuenlabrada , ya que nos da la oportunidad de poner nuestro granito de arena en apoyo a nuestros niños y a las familias afectadas por la enfermedad de Niemann Pick.

 

No nos hemos presentado, somos Raúl y Salud, los padres de Raúl e Iván, ellos son los que nos dan fuerzas para tirar hacia delante con lo que nos ha tocado vivir.

 

En estos momentos nos resulta difícil expresar lo que sentimos, ya que es bastante contradictorio; por un lado nos sentimos vulnerables al pensar que somos pocas familias para hacernos escuchar y necesitamos que nos escuchen en todas partes, y por otra pensar que estas pocas familias están consiguiendo mucho por nuestros niños y por los que desgraciadamente vendrán.

 

Esperamos que en los días 6, 7 y 8 de junio nos conozcamos personalmente un poco más, ya que, nosotros hemos entrado hace poco a formar parte de esta FAMILIA.

 

Nuestro primer contacto fue en la Convención médico-familiar que se celebró en Almería. Hacía poco tiempo que nos habían dado el diagnóstico, tan sólo unas semanas antes, nos pareció duro todo lo que vivimos allí, pero según va pasando el tiempo y con el apoyo de las familias que forman parte de la Fundación y el de nuestros propios familiares y amigos, vamos llevando esta situación bastante mejor, con altibajos como es normal.

 

También estuvimos en la cena benéfica de Talavera de la Reina y en la de Ávila, y eso nos ha motivado para preparar el día 7 de junio una cena aprovechando la Convención en Fuenlabrada, y que todas las familias tengan la oportunidad de conocer a toda nuestra gente, la cual, nos apoya y ayuda en estos momentos tan difíciles para nosotros.

 

Quisiera resaltar el apoyo de nuestros padres y hermanos, que están ahí para lo bueno y lo malo, también a los amigos que como Pablo Rodríguez, Mª Mar Salomón, Miguel Ángel Salomón, Juan Castuera, Ángel Díaz, Yolanda Martínez, Pedro Javier Cabanillas, Miguel Parra, Eva Regidor, Mª Carmen y Fernando, Óscar y Mamen, Toñi, la otra Mamen, Alicia y al Colegio Madrigal.

 

Todos ellos nos ayudan a dar cada paso, colaborando en lo que estamos haciendo y lo que, sin duda, haremos en un futuro no muy lejano, y con la ayuda de todos los nombrados en este escrito seguiremos luchando para dar solución a esta enfermedad que ahora no la tiene.

 

Esperamos vernos pronto en la Convención y pasarlo lo mejor posible.

 

Raúl y Salud

Fuenlabrada (Madrid)”

 

CENA BENEFICA 2010

 

aunque siempre surgen imprevistos que se solucionan sobre la marcha. El cubierto estaba compuesto

por entremeses fríos y calientes, platija rellena, sorbete de mandarina, solomillo de cerdo, tarta helada, café y copa,

estaba todo buenísimo. A continuación Inma y Noelia de TeleToledo comenzaron con la subasta de un cuadro pintado por Jose Antonio Guerra,

un capote donado por el Fundi y un balón de fútbol firmado por los jugadores de la selección nacional, seguidamente se sorteo

para todos los asistentes dos vuelos por la sierra de Madrid para dos personas donados por dos escuelas de pilotos de Madrid

y gestionado por Inmaculada Medina y Juanjo Blasco. A continuación se proyecto el video presentación elaborado por Oscar Hebra

el cual es el responsable de que la pagina web de la asociación Niemann Pick de Fuenlabrada este en marcha y evolucione poco a poco.

 

Actuaron para todos nosotros Jonathan Tijerin y Raquel Ruiz interpretando la canción “Mi Ángel” de Moisés Urban,

seguidamente cantaron varias canciones propias que amenizaron y entretenieron a los allí presentes, se puso a la venta

el CD de música de estos artistas donando todos los beneficios para la asociación y regalaron un single a todos los niños que asistieron.

Asistieron a la cena la concejala de sanidad Maria Teresa Fernandez, Jose Pedro Prados“EL FUNDI” y las portavoces del Partido Popular

que dieron su apoyo incondicional a nuestros niños de la Fundación Niemann Pick de España.

Se continuo con la rifa de todos los artículos donados por empresas de Fuenlabrada, Futbolmania.com y Espirit desde Barcelona, la rifa se desarrollo con agilidad y los participantes se mostraron satisfechos con los regalos que fueron muchos. Se dieron unos diplomas a los que en este año han colaborado de manera especial con la asociación, estos fueron el colegio Madrigal, y los cantantes Jonathan Tijerin y Raquel Ruin. Finalmente Salud Guerra dio las gracias a todos los asistentes y colaboradores que han hecho posible esta magnifica cena y yo Raúl Garrido quiero dar mi mas profundo agradecimiento a todas las personas que nos ayudan con esta enfermedad y nos apoyan para poder sobrellevar esta situacion que desgraciadamente nos toca de lleno a mi familia, amigos y por supuesto a mi hijo Raul Garrido Guerra al que quiero decir que no se rinda nunca porque su madre y yo no lo vamos a hacer.

 

 

 

RAUL GARRIDO ESTEBAN

 

 

 

 

MERCADILLO SOLIDARIO 2010

 

Durante los días anteriores al evento los niños llevaron sus juguetes, sus libros, películas y demás objetos de entretenimiento que tenían olvidados por sus casas, y como la vez anterior, fueron los propios niños, profesores y padres, los que colaboraron comprando estos artículos, poniendo, una vez más, de manifiesto, su fiel respaldo a esta gran causa.

La recaudación fue incluso algo mayor que la del año pasado, se consiguieron 1.700,00€, dejando en esta cantidad la cifra record conseguida hasta la fecha en este tipo de actuaciones escolares solidarias.

No tengo palabras para agradecer todo lo que el Colegio Madrigal de Fuenlabrada está haciendo por mi familia, y en especial por mi hijo Raúl.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN…!”

 

SALUD GUERRA

 

DIA NACIONAL NIEMANN PICK

 

TODOS NOSOTROS HACEMOS, EN EL DÍA DE HOY, LO POSIBLE PARA DIFUNDIR ESTA ENFERMEDAD, DESCONOCIDA PARA LA GRAN MAYORÍA DE LA GENTE, GRAN PARTE DE ESA GENTE HOY  COMPRARAN EL CUPÓN DE LA ONCE Y NO SABRÁN LO QUE ES EL LOGOTIPO DE LA FUNDACIÓN NIEMANN PICK DE ESPAÑA  Y LA PAGINA WEB  DE LA FUNDACIÓN, AUNQUE APARECEN EN EL. ELLOS COMPRAN CON LA ILUSIÓN DE QUE LES TOQUE UN POCO DE DINERO, PARA PODER VIVIR UN POCO MEJOR Y DESCONOCIENDO QUE ESE DELFÍN CON EL ARCOIRIS ES LA REFERENCIA PARA QUE UNOS NIÑOS DESAFORTUNADOS TENGAN LA POSIBILIDAD DE VIVIR. PORQUE SI QUEREMOS QUE NUESTROS HIJOS TENGAN UNA POSIBILIDAD NO PODEMOS PARAR DE HACERNOS ESCUCHAR, NI HOY, NI LOS DEMAS DIAS DEL AÑO, CADA UNO EN LA MEDIDA QUE PUEDA.

. YO COMO PADRE DE NIÑO AFECTADO NECESITO TENER INFORMACIÓN DE LO QUE HAY EN EL MUNDO REFERENTE AL NIEMANN PICK, ESE ES MI PRINCIPAL OBJETIVO EN LA VIDA EN ESTE MOMENTO, POR MI HIJO Y POR LOS DEMAS, PORQUE EN ESTA GRAN FAMILIA TODOS LOS NIÑOS FORMAN UN GRAN CORAZON LATIENDO DENTRO DE NOSOTROS Y FORMANDO PARTE DE NUESTRAS VIDAS. POR QUE CADA VEZ QUE UN NIÑO EMPEORA TODOS NOS DESALENTAMOS, AL IGUAL QUE CUANDO MEJORA NOS DA LA VIDA.

QUIERO DAR ANIMOS A ANABEL Y A SUS PADRES QUE ESTAN PASANDO POR UN INFIERNO DESPUES DE TANTO TIEMPO CON ANABEL INGRESADA, AUNQUE ELLA NO PIERDE LA FUERZA, YO MANDO UN GRAN ABRAZO A JOSE, MAYTE Y SOBRE TODO A ANABEL.