DISCURSO HELENA CHAMPION: DIETA EN PACIENTES CON ZAVESCA
Muchas gracias por invitarme a esta conferencia. Me gustaría presentarles el estudio que hemos llevado a cabo en niños y adultos con NPC que toman Miglustat o, comercialmente llamado Zavesca.
Seleccionamos a 29 pacientes que tomaban Miglustat y observamos sus cambios de peso durante 6 meses, además de los síntomas gastrointestinales que experimentaban y, si usaban algún medicamento para combatir estos síntomas.
Después comparamos sus reacciones administrando 3 dietas diferentes: una dieta normal con suplementos nutricionales para ayudarles a mantener el peso, una dieta baja en lactosa y una dieta baja en disacáridos (sacarosa o azúcar y lactosa).
La razón por la que llevamos a cabo este estudio es porque queremos saber la interferencia de Miglustat con los hidratos de carbono y, en particular con los disacáridos. Se sabe que los efectos secundarios del Miglustat son: diarrea, pérdida de peso y dolores de barriga.
¿Qué son los hidratos de carbono?
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Azúcares simples: monosacáridos: glucosa y fructosa
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Azúcares dobles: disacáridos: sacarosa y lactosa
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Polisacáridos: almidones y harinas
El intestino es el encargado de absorber estos hidratos de carbono y lo hace a través de 4 enzimas:
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Enzima de la lactosa que se encarga de descomponer la lactosa.
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Enzima maltosa que se encarga de descomponer el 20% de los almidones y harinas de nuestra dieta.
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Enzima de la sacarosa que se encarga de descomponer la sacarosa.
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Enzima que descompone la glucosa y el resto de almidones y harinas.
Miglustat también se absorbe a través del intestino, por tanto cuando éste tiene que competir con el resto de hidratos de carbono es cuando se produce la pérdida de peso y la diarrea.
El método que seguimos fue revisar los datos que recopilamos de los 29 pacientes después de 6 meses tomando Miglustat. Nos centramos en los cambios en el peso de los pacientes y en los episodios de diarrea, gases, sensación de hinchazón y rayos de barriga, además de si tomaban Loperamida para combatir estos síntomas.
La 1ª dieta fue: Dieta normal con suplementos nutricionales.
La 2ª dieta fue: Dieta sin lactosa (sin leche)
La 3ª dieta fue: Dieta baja en disacáridos (sacarosa y lactosa)
Los resultados fueron:
La primera barra muestra la pérdida de peso después de 6 meses con una dieta baja en lactosa. La segunda barra muestra la pérdida de peso en los niños y la tercera barra la pérdida de peso en los adultos. La suma de las dos produce la primera barra. La cuarta barra muestra la ganancia de peso cuando se suministró una dieta baja en disacáridos.
Si miramos a los síntomas gastrointestinales vemos que:
El 100% de los pacientes con una dieta normal padecieron diarrea, el 40% de ellos de forma severa y, el 80% utilizaron Loperamida regularmente para controlar estos síntomas.
En los pacientes con una dieta baja en lactosa, el 90% padecieron diarrea, el 16% de ellos de forma severa y, sólo el 47% utilizaron Loperamida regularmente.
En los pacientes con una dieta baja en disacáridos, sólo el 60% padecieron diarrea, ninguno de ellos de forma severa severo y, sólo el 40% utilizaron Loperamida en una ocasión o en dosis muy pequeñas.
La conclusión que sacamos de este estudio es que la pérdida de peso y las molestias gastrointestinales pueden controlarse mediante un cambio en la dieta.
¿De qué se compone una dieta baja en disacáridos?
Pues es una dieta baja en sacarosa y lactosa, menos de 5 gramos por comida.
Alimentos que pueden tomar sin ninguna limitación:
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Carnes y pescados
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Queso y huevos
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Frutos secos y semillas
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Mantequilla, margarina y aceite
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Té, café y zumo de manzana sin azúcar.
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Ensalada, guisantes, maíz, brócoli, coliflor, aguate.
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Arándanos, cerezas, uvas, melón, pera, ciruela, fresas, pasas.
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Cereales sin azúcar, arroz, pasta, pan, patata
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Glucosa, fructosa, miel
Alimentos que hay que evitar:
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Azúcar
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Dulces
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Chocolate
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Tartas
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Zumos de frutas
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Batidos
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Cereales con azúcar
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Mango y plátano
Alimentos ricos en lactosa y sacarosa (evitar):
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Yogures azucarados
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Batidos
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Quesos cremosos
Alimentos que hay tomar con moderación:
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Leche, yogurt natural: 110 gr
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Helado bajo en calorías
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Queso para untar: 120 gr
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Manzanas, naranjas, albaricoques, nectarinas, melocotones, piña: 120 gr
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Zanahoria, remolacha, batata.
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Pasta, arroz, patata, pan (no en grandes cantidades)
Alimento para endulzar:
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La miel (glucosa + fructosa): puede añadirse a cereales, tartas, galletas.
Pregunta:
¿Recomienda dar el desayuno y Miglustat al mismo tiempo?
Helen Champion responde:
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En mi opinión es mejor dar el desayuno bajo en disacáridos y una hora más tarde Miglustat.
Dr. Frances Platt comenta:
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Creo que sería interesante llevar a cabo un estudio en el que se seleccionara un grupo de pacientes y se suministraran diferentes tipos de dietas a cada individuo, entre ellas una dieta con hidratos de carbono complejos y, ver la diferencia que se produce en cada individuo.
Helena Champion comenta:
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Creo que debemos investigar este asunto más a fondo.
Muchas gracias.