PROGRAMA IV CONFERENCIA MÉDICO – FAMILIAR ANPF

1-6-19

ASOCIACIÓN NIEMANN-PICK

Hoy publicamos el programa completo, con todos los horarios, participantes y temas, de la IV CONFERENCIA MÉDICO FAMILIAR #ANPF.
Se celebrará el próximo
8 de junio en los Salones Capilla Real de Fuenlabrada.
Mucho trabajo, llamadas telefónicas, correos electrónicos han sido necesarios para reunir a este magnífico grupo de expertos en todo lo referente a #NIEMANNPICK. Un excelente trabajo realizado desde la Junta de la Asociación, 👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼.

Esperamos que esta Conferencia sea todo un éxito y traer buenas noticias para nuestros chic@s

#mantengamosvivalaesperanza

XII CENA BENÉFICA ANPF

Son ya 12 años los que llevamos celebrando la Cena Benéfica de la Asociación NIEMANN-PICK de Fuenlabrada. Gracias a vosotros somos cada vez más grandes. Hemos iniciado un camino que queremos terminar. Y nuestro único fin es encontrar la cura definitiva de #NPC.

Te esperamos el día 8 de junio en los Salones Capilla Real de Fuenlabrada, c/ Constitución 67. A partir de las 21:30 h.
Asistirás a una cita que no te dejará indiferente, sorteos, concursos, baile. Y por supuesto, compañía.

IV CONFERENCIA MÉDICO – FAMILIAR ANPF

13-5-2019

Ya estamos en condiciones de anunciar a los Profesionales que asistirán a la Conferencia organizada por la Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada.

Este año tendrá lugar el 8 de junio el en los Salones Capilla Real de la localidad madrileña de Fuenlabrada.

Únicamente faltan por concretar los horarios de los diferentes ponentes, datos en los que estamos trabajando actualmente para poder darlos a conocer en el menor tiempo posible.

Esperamos tener el mismo éxito de asistencia que otros años y poder contar la presencia de todos vosotros.

Así como que la Conferencia sea rica en información y en los tan deseados avances que hagan posible la mejora e incluso la cura de Niemann-Pick

#mantengamosvivalaesperanza

III CONFERENCIA MÉDICO-FAMILIAR ASOCIACIÓN NIEMANN-PICK

El próximo 2 de junio de 2018 en los Salones Capilla Real de Fuenlabrada, la Asociación Niemann-Pick presentará la III Conferencia Médico-Familiar sobre dicha enfermedad. 

Desde las 9:15 de la mañana los diferentes ponentes expondrán el resultado de sus trabajos e investigaciones.

La conferencia cuenta con un completo programa, tocando todos los temas de interés. Contamos con los mejores profesionales que trabajan a diario con Niemann-Pick, así como, con la colaboración y la experiencia de las familias que luchan y conocen todos los pormenores a los que diariamente se enfrentan.

9:15                          Bienvenida y presentación

9:30  –  10:00      Dra. Mireia del Toro,        Neurología Pediátrica, 

Hospital Vall dÉbrón, Barcelona.

           -NPC en la red europea de enfermedades raras (Metab ERN) y nuevas guías de manejo clícnico.

10:00  –  10:30    Dra. Laura López de Frutos     Grupo de Investigación de Enfermedades Gaucher y Neoplastías Hematológicas, Instituto de Investigación de Aragón, Zaragoza.

           -Avances en el diagnóstico de laboratorio de la enfermedad Niemann-Pick tipo C

10:30  –  11:00      Dra. Monserrat Morales       CSUR errores congénitos del Metabolismo,  Hospital 12 de Octubre, Madrid.

           – Ciclodextrina en Niemann-Pick tipo C.  Puesta al día.

11:00  –  11:20                                            Descanso /  Café

11:20  –  11:45         Dr. Luis Gómez Martínez       Pediatra,   

Hospital 12 de Octubre,  Madrid

          – Generalidades de la Terapia Génica en las Enfermedades Metabólicas.

11:45  –   12:30         Profesora Francesc Platt      Oxford University, Reino Unido

           – Terapéutica de Niemann-Pick tipo C

12:30  –  13:15          Dr Ahad Rahim y Dr Michael Huges       University College London,   Reino Unido

           –   El desarrollo de la Terapia Génica para la enfermedad de Niemann Pick tipo C

13:15  –  14:00           Ruegos y preguntas

14:00  –  15:30          Comida

15:30  –  16:00          Dr Jordi Gascón    Neurólogo,  Hospital Bellvitge, Barcelona

           – Centro de referencia para pacientes adultos NP-C. Experiencia actual.

16:00  –  16:30           Dra María Dolores Ledesma    Hospital Severo Ochoa, Madrid

             – Evaluación de terapias farmacológicas en ratones modelo para Niemann Pick tipo C

16:30  –  17:30             Dr Mariano García de Palau y Dr. Bryan Pequero   Kalapa Clinic

              – Potencial de los cannabinoides en la enfermedad de Niemann Pick

17:30  –  18:00             Oscar Valero           Concejal de Salud y Segundo Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Fuenlabrada

               -Ayudas Sociales y derechos de los afectados

18:00  –  19:00             Ruegos y preguntas

                -Oportunidad de presentarnos todas las familia y compartir temas de interés