Enfermedad

  CONEXIÓN CEREBRO – MUSCULO________________________   En anteriores encuentros hemos hablado de cómo se ha tratado a Raúl en cuanto a su atrofia muscular. Recordar que hacíamos una serie de ejercicios para fortalecer los grupos musculares que creíamos necesarios, bien…

  DISCURSO HELENA CHAMPION: DIETA EN PACIENTES CON ZAVESCA Muchas gracias por invitarme a esta conferencia. Me gustaría presentarles el estudio que hemos llevado a cabo en niños y adultos con NPC que toman Miglustat o, comercialmente llamado Zavesca. Seleccionamos…

  SESIÓN DE PREGUNTAS   Dr. Patterson: Tenemos varias preguntas para nuestros médicos aquí presentes. Se ha sugerido que la ingesta de hidratos de carbono complejos al mismo tiempo que se toma Zavesca resulta beneficioso. ¿Recomendarían suministrar esta combinación a…

  MICHELE LEE: BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA   Gracias por darme la oportunidad de estar aquí hoy. Antes de explicar los beneficios de la fisioterapia me gustaría introducir el concepto de fisioterapia. La fisioterapia es una profesión que evalúa y…

  DISCURSO STEVEN U. WALKLEY Cuando tengo que hablar ante un grupo de gente y en especial si tengo que hablar de una posible terapia, me siento muy intimidado. My discurso va a tratar el tema de la Ciclodextrina y…

  DISCURSO SCHUCHMAN: TERAPIA DE SUSTITUCIÓN ENZIMÁTICA NP TIPO B. ENSAYOS CLÍNICOS En primer lugar me gustaría agradecer a Genzyme por la oportunidad de poder llevar a cabo este ensayo clínico. Algunos de vosotros quizás conoce lo que es la…

    DISCURSO DR. PATTERSON Hola, me gustaría que esta presentación fuera interactiva. Con esto quiero decir que si tenéis algún comentario o pregunta a lo largo de mi presentación no dudéis en hacerlo. Mi presentación trata sobre la enfermedad…

  DISCURSO Dr.ORY: BIOMARCADORES PARA LA ENFERMEDAD DE NPC. Gracias a Steven y a Frances por introducir el tema del que yo voy a hablar ahora. Como ha explicado Frances la identificación de biomarcadores es vital en el estudio de…

Conclusiones David Begley: BBB Después de investigar si la Ciclodextrina atraviesa la barrera hemotoencefálica las conclusiones son: Según los resultados obtenidos la Ciclodextrina no atraviesa la barrera del cerebro. La Ciclodextrina interactúa con la barrera hematoencefálica de manera inusual. La…

TRADUCCIÓN ANN HALE – DEMENCIA EN NPC Mi ponencia está relacionada con la demencia en la enfermedad de Alzheimer. En el cerebro existen diferentes partes que se encargan de la coordinación de diferentes actividades como: leer, hablar, pensar. Las principales…

TRATAMIENTO ESPECIFICO " TIPO C" Desde 2009, MIGLUSTAT CÁPSULAS está autorizado en España para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas progresivas en pacientes adultos y pediátricos con la enfermedad de Niemann-Pick C. En los estudios clínicos MIGLUSTAT ha demostrado estabilizar…

    {slide=Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social} Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado por unanimidad una moción de CiU para que los…