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4.1. Tema 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción

PROYECTO EUROPLAN

CONFERENCIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS

GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES MÁS IMPORTANTES DEL CONSEJO EUROPEO SOBRE ACCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

LUXEMBURGO, 9 JUNIO 2009

RECOMENDACIONES DEL CONSEJO:

“POR LA PRESENTE, SE RECOMIENDA a los Estados Miembros:

Establecer e implementar planes o estrategias sobre enfermedades raras en el nivel adecuado, o estudiar las medidas necesarias en enfermedades raras en las diferentes estrategias de salud pública, con el objetivo de que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a cuidados de alta calidad, incluyendo diagnósticos, tratamientos, habilitación y, si es posible, medicamentos huérfanos efectivos, y en particular:

 (a) elaborar y adoptar un plan o estrategia tan pronto como sea posible, preferiblemente antes del fin de 2013, con el objetivo de dirigir y estructurar acciones relevantes en el marco de los sistemas sociosanitarios;

 (b) adoptar acciones para integrar las iniciativas presentes y futuras a nivel local, regional y nacional dentro de los planes o estrategias para un planteamiento integral;

 (c) definir un número de acciones prioritarias dentro de los planes o estrategias, con objetivos y mecanismos de seguimiento;

 (d) tomar nota del desarrollo de las líneas y recomendaciones para la elaboración de acciones nacionales en enfermedades raras por autoridades relevantes a nivel nacional en el marco del actual proyecto europeo para el desarrollo de planes nacionales para enfermedades raras (EUROPLAN) elegido para financiar el período 2008-2011 dentro del primer programa de acción de la Comunidad en el campo de la salud pública.”

EXTRACTO DE LAS RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS DEL EUROPLAN PARA EL DESARROLLO DE PLANES NACIONALES SOBRE ENFERMEDADES RARAS

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RECOMENDACIONES DE EUROPLAN

 R 1.1 Los pacientes con enfermedades raras merecen políticas concretas en materia de salud pública para cubrir sus necesidades específicas.

 R 1.2 Las iniciativas se toman para una mayor concienciación de la dimensión del problema y establecer una responsabilidad conjunta.

 R 1.3 Se establece un mecanismo (por ejemplo, un comité interdisciplinario) que incluya a colaboradores relevantes, para fomentar el desarrollo y la implementación del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.4 Se desarrolla un análisis de la situación que incluye: Un inventario de los recursos sanitarios existentes, de los servicios, de la investigación clínica y básica y de las políticas directamente dirigidas a las enfermedades raras, así como de aquellas de las que se puedan beneficiar los pacientes con enfermedades raras. Se evalúan las necesidades de los pacientes no cubiertas. Se evalúan los recursos disponibles para mejorar la atención social y sanitaria de las personas afectadas por enfermedades raras a nivel nacional. La colaboración y los documentos europeos en el campo de las enfermedades raras se toman en cuenta para el desarrollo del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.5 El Plan o Estrategia Nacional se elabora con unos objetivos y acciones bien definidos. Los objetivos generales del Plan Nacional o Estrategia están basados en los valores globales de universalidad, acceso a cuidados de buena calidad, equidad y solidaridad.

 R 1.6 La política de decisiones del Plan Nacional o Estrategia está integrada, es decir, estructurada maximizando sinergias y evitando duplicaciones con las funciones y estructuras existentes del sistema sanitario del país.

 R 1.7 La decisiones políticas del Plan Nacional o Estrategia son integrales, dirigidas no sólo a los cuidados necesarios, sino también a las necesidades sociales.

 R 1.8 Se indican áreas específicas para la acción, dándose prioridad a aquellas indicadas por las Recomendaciones del Consejo, teniendo en cuenta las principales necesidades identificadas en cada Estado Miembro.

 R 1.9 Se asignan los recursos adecuados para asegurar la viabilidad de las acciones en el tiempo previsto.

 R 1.10 La información sobre el Plan Nacional o Estrategia se hace accesible al público, difundiéndose entre los grupos de pacientes, las sociedades de profesionales de la salud, el público en general y los medios de comunicación, haciendo que el plan también se conozca a nivel europeo.

 R 1.11 Se toman medidas para asegurar la sostenibilidad, la transmisión y la integración de las acciones venideras por los Planes Nacionales o Estrategias dentro del sistema general de cada país.

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 R 1.12 El Plan Nacional o Estrategia tiene una duración de tres a cinco años. Se establece un límite intermedio, después del cual, se emprenda un proceso de evaluación y se adopten medidas correctoras. Para escalas más amplias de tiempo o para períodos de tiempo sin definir, se adopta un proceso cíclico de evaluación y adaptación de 2-3 años, si se necesita.

 R 1.13 El Plan Nacional o Estrategia se supervisa y evalúa a intervalos regulares utilizando, cuando sea posible, los indicadores de EUROPLAN.

 R 1.14 Se evalúan la implementación y los logros de las acciones.

 R 1.15 La evaluación más apropiada del Plan o Estrategia Nacionales se hace por medio de un organismo externo y tiene en cuenta también el punto de vista de los pacientes y de los ciudadanos. Las necesidades de los pacientes se evalúan al principio y al final de la implementación del plan utilizando la misma metodología. Los Informes de Evaluación se harán públicos.

EXTRACTO DE LOS INDICADORES DE EUROPLAN PARA EVALUAR LOS LOGROS DE LAS INICIATIVAS EN ENFERMEDADES RARAS

INDICADORES DE EUROPLAN

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Desarrollo de normativas / leyes

Existencia de normativas / leyes que apoyan la creación y desarrollo de Planes de ER

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Nacional / regional (porcentaje de regiones)

Proceso

Índice basado en el número de regiones con Plan dividido por el número total de regiones. Un Plan Nacional se considerará por este índice igual al 100%

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Establecimiento de mecanismos de coordinación

Existencia de un mecanismo de coordinación

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Existencia de un comité asesor experto

Proceso

Existe y se reúne regularmente. Existe, pero funciona parcialmente. No existe.

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Establecimiento de un procedimiento de evaluación externa del plan/estrategia

Existencia de un órgano / proceso externo de evaluación

Proceso

Número de reuniones celebradas al año

Grado de implantación

Número de áreas prioritarias incluidas

Proceso

Clasificación de 0 a 10

Establecimiento de un presupuesto para el desarrollo del plan / estrategia

Presupuesto del plan / estrategia

Proceso

Presupuesto general asignado

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PREPARACIÓN ANTES DE DESARROLLAR UN PLAN NACIONAL

 ¿Hay conocimiento de la situación de las ER en vuestro país (datos epidemiológicos, dimensión del problema)?

 ¿Se ha hecho un inventario, o un informe, sobre los recursos existentes y las actuaciones en ER (o a qué pacientes con ER pueden beneficiar) en el sistema nacional de atención social y sanitaria?

 ¿Se han evaluado las necesidades no cubiertas de los pacientes?

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DESARROLLO Y ESTRUCTURA DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay en vuestro país un marco legal/político en forma de plan nacional o estrategia creado para dirigir la atención sanitaria y las necesidades sociales a través de actuaciones específicas? ¿Cuáles son los pasos a dar?

 ¿Es un Plan Nacional integral y global para que responda a todas las necesidades de los pacientes?

 ¿El Plan Nacional está creado en forma de documento escrito con una estructura clara?

 ¿Qué objetivos generales y específicos, o qué áreas prioritarias se han identificado/pueden ser identificadas en vuestro país?

 ¿Se han previsto actuaciones específicas en el Plan Nacional acompañadas de aportaciones transparentes y resultados medibles?

 ¿Hay un tiempo límite para alcanzar actuaciones prioritarias con recursos específicos?

CONTROL DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un Comité de Dirección, o de coordinación, un grupo de responsables,… controlando la implementación del Plan?

 ¿Participan en el Plan Nacional todos los interesados – autoridades sanitarias, pacientes, profesionales, académicos, representantes de la industria, etc.-? ¿Cubren los interesados todas las áreas de especialistas en relación al Plan Nacional, tales como la farmacología, la legislación, los servicios clínicos y sociosanitarios, la epidemiología, las políticas administrativas, etc.?

 ¿Está prevista la participación de los pacientes en todas las fases del Plan Nacional para asegurar que sean actores de las decisiones sobre las medidas de atención médica dirigidas hacia ellos?

 ¿Se reúne el Comité de Dirección regularmente?

 ¿Dispone el Comité de Dirección del estatus requerido para sus actividades y las responsabilidades de sus miembros?

 ¿Presenta el Comité de Dirección regularmente (anualmente) un informe por escrito sobre el cumplimiento de los objetivos del Plan Nacional?

 ¿Se hace público el contenido general y las actuaciones específicas del Plan Nacional?

SEGUIMIENTO DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un sistema de seguimiento para el Plan Nacional?

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 ¿Qué clase de indicadores se utilizan para supervisar su implementación? ¿Se utilizan los indicadores del EUROPLAN como base para supervisar y evaluar las actuaciones del Plan Nacional?

 ¿Está asegurada la evaluación del Plan por un organismo externo, por ejemplo, diferente del Comité de Dirección?

 ¿Incluye también la evaluación el conjunto de opiniones y las encuestas de opinión dirigidas a los pacientes?

SOSTENIBILIDAD DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un presupuesto específico ligado al Plan Nacional? ¿Asegura la sostenibilidad a largo plazo de sus actuaciones?

 ¿Cuáles son las principales fuentes de financiación del Plan Nacional?

 ¿Hay provisiones presupuestarias específicas que acompañen actuaciones concretas en ciertas áreas prioritarias, como los medicamentos huérfanos, Centros Especializados, diagnóstico, investigación, etc.?

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PROPUESTAS DE LA AUDIENCIA

* Traducción facilitada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)

 

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