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ENLACES

AGT http://www.talayuelagolf.org

THE CANADIAN CHAPTER OF THE NATIONAL NIEMANN-PICK DISEASE FOUNDATION
Canadá (Inglés)

ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK – ONLUS
Italia (Italiano)

ORPHANET – PORTAL DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
España (Castellano)

ACOPEL – ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL
Colombia (Castellano)

IIER – INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Instituto de Salud Carlos III. España (Castellano)

MOISÉS URBÁN
Para tí Magdalena, “Mi Angel…

EURORDIS – EUROPEAN ORGANISATION FOR RARE DISEASES
Organización Europea para las Enfermedades Raras.

FEDER – FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
España (Castellano)

ASOCIACION NPC ARGENTINA
Argentina (Castellano)

FUNDACION VANESA
España (Castellano)

ASOCIACION FRANCESA DE ENFERMEDADES RARAS
Francia (Francés)

THE NIEMANN PICK DISEASE GROUP (UK)
Reino Unido (Inglés)

AIDE AUX FAMILLES DE NIEMANN PICK
Francia (Francés)

DIE NIEMANN PICK SELBSTHILFEGRUPPE E.V.
Alemania (Alemán)

ARA PARSEGHIAN RESEARCH FOUNDATION
EE.UU. (Inglés)

NATIONAL NIEMANN PICK DISEASE FOUNDATION Inc.
EE.UU. (Inglés)

 

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QUIENES SOMOS

La ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 DE JUNIO DE 2009 con el numero 30469, ante el tecnico de apoyo area fundaciones y asociaciones FDO: JESUS BALLESTEROS OLMO,con domicilio social en C/MOSTOLES 3 Pº 5 1º A de FUENLABRADA. Inscrita en el censo de entidades juridicas del ministerio de hacieda el 08 de octubre d 2009 con NIF G85715043

La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada está formada por familias y amigos asociados  a través de la famiia vecina de Fuenlabrada y  con un niño diagnosticado de Niemann Pick tipo C, la mayoría de socios son del municipio de Fuenlabrada aunque no es un requisito para ser socio, de hecho hay socios de otros municipios y ciudades.

Niemann Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia en la población y ello hace que sea muy importante conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad en su seno familiar. Son niños o jóvenes en edad juvenil.

Nuestro objetivo primordial es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad. para ello necesitamos el apoyo de los socios y ciudadanos  para la organización y desarrollo de eventos de ámbito nacional.

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ATENCIÓN FAMILIAR.-

Con respecto a las familias realizamos una labor de apoyo y orientación en nuevas terapias y tratamientos. Producto de ello es el asesoramiento a diversas familias de afectados sobre la solicitud y administracion de Cyclo (Hidroxipropil Beta Ciclodextrina) una nueva medicación de uso compasivo aprobada por la EMEA y el Ministerio de Sanidad.

Promovemos un plan de ayudas y atención para ayudar a la mejor calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick en España. Labor que es canalizada a través de la Asociación  Cualquier afectado de ámbito nacional tendrá la posibilidad de disfrutar de ayudas contactando con la Asociación  esta valorara la petición y desarrollara un plan de ayuda personalizado en cada caso especifico.

Gracias a nuestro plan de ayudas, muchas familias afectadas disfrutan de camas articuladas, sillas especiales, plataformas de baño y demas necesidades que sin nuestro apoyo no seria posible.

COMUNICACIÓN.-

En el 2008, 2009 y 2011 se han celebrado en el mes de Julio un fin de semana de convivencia en Fuenlabrada, reuniendo a gran parte de las familias con niños afectados por esta enfermedad (Rara).

Puedes estar al día de nuestras actividades e información a través de pagina web, facebook y youtube.