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La ligera sonrisa de Alba

La joven sufre Niemann-Pick, una enfermedad rara de la que sólo existen 3 casos en Andalucía y 17 en España

J. JIMÉNEZ GÁLVEZ / ALGECIRAS | ACTUALIZADO 27.03.2011 - 13:21

 

 

El Baloncesto Fuenlabrada dedica el próximo partido a la Asociación Niemann Pick

 

En el partido Fuenla - PE Valencia habrá actividades de sensibilización sobre esta rara enfermedad y para captar apoyos que fomenten su investigación y mejoren las condiciones de vida de los enfermos

I TORNEO BENEFICO DE GOLF ANPF

La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada organiza el día 3 de Abril de 2011 un torneo de golf en el campo de golf de Talayuela en la provincia de Caceres. El propósito de este torneo es el de recaudar fondos para los afectados por la enfermedad de Niemann Pick y realizar una dibulgación de esta enfermedad tan desconocida para todos. En España apenas hay 20 casos diagnosticados por Niemann Pick en algunas de sus variantes, A, B, C y D.

 

DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2011

 

 

 

El día 3 de Marzo mi mujer, Salud y yo asistimos al Palacio del Senado al acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras en España.

17-02-2011 DIA NACIONAL DE NIEMANN PICK .....................................................para el resto del mundo un día cualquiera, para mí.............. MI HIJO, SU ENFERMEDAD, LA VIDA......... Sabía que no iva a ser un día fácil, aunque para mi familia desde hace tres años todos…