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Y SIGUE AMANECIENDO

 

Y SIGUE AMANECIENDO

No hace falta ponerle una bombilla al sol para que brille y nos de

luz, porque como ya sabemos sale cada amanecer.

Sí, debemos disfrutar cada momento de ese nuevo día; si nos va

bien para vivirlo y si nos va peor para planificar el próximo día

con más fuerzas.

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CENA BENEFICA 2010

CENA BENEFICA 2010 EN FUENLABRADA

El día 18 de Junio de 2010 se ha celebrado en Fuenlabrada la III benéfica a favor de los niños afectados de Niemann Pick.

Reuniendo en la misma a unas 200 personas que colaboraron en esta noche tan especial para nosotros.

Disfrutamos de una buena cena en los salones Capilla Real ,que como en años anteriores

nos sirvieron todo su apoyo en la infraestructura para el buen desarrollo de la velada.

{besps}cena2010web{/besps}

La colocación de los asistentes se desarrollo con bastante normalidad...

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MERCADILLO SOLIDARIO 2010

MERCADILLO SOLIDARIO COLEGIO MADRIGAL 25/03/2010

"El pasado 25 de Marzo, el “cole” de mi hijo volvió a sorprendernos.

Esta vez no sabíamos nada sobre el destino económico del acto solidario organizado,

de nuevo, todo lo recaudado fue para la Fundación Niemann Pick de España.

Nos enteramos cuando fuimos a colaborar con el mercadillo, y nos sorprendió gratamente

que el Equipo Directivo del Centro volviera a pensar en los niños con esta enfermedad.

 

{besps}mercadillo2010{/besps}

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DIA NACIONAL NIEMANN PICK

HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.

UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS

QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA

QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,

A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,

PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.

{besps}logofundacion{/besps}

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ENLACES


MedlinePlus - ENCICLOPEDIA MÉDICA
Información de la BIBLIOTECA NACIONAL DE MEDICINA DE EE.UU. y de los INSTITUTOS NACIONALES DE LA SALUD

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FUENLABRADA, CONVIVENCIA FAMILIAR 2008

  Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de opiniones y experiencias vividas por las familias afectas por esta enfermedad, cumpliendo el importante objetivo, sobre todo, de acoger a…
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TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

TRATAMIENTO ESPECIFICO " TIPO C" Desde 2009, MIGLUSTAT CÁPSULAS está autorizado en España para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas progresivas en pacientes adultos y pediátricos con la enfermedad de Niemann-Pick C. En los estudios clínicos MIGLUSTAT ha demostrado estabilizar…
Publicado enInformación de la asociación

QUIENES SOMOS

La ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 DE JUNIO DE 2009 con el numero 30469, ante el técnico de apoyo área fundaciones y asociaciones FDO: JESUS BALLESTEROS OLMO, con…
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LOS MEDICAMENTOS

    {slide=Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social} Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado por unanimidad una moción de CiU para que los…
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