DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


La mesa presidencial del Senado la componen la Sra. Dª Leire Pajin, Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad; la Sra Dª Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia e Innovación; la Sra Dª Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); La Sra Dª Rosa Sanchez de la Vega, Vicepresidenta de la organización Europea de Enfermedades Raras, D. Tomas Castillo, miembro de la junta Directiva de FEDER y preside la mesa la S.A.R. La Princesa de Asturias.

 

Los asistentes al acto representábamos a las diversas asociaciones de afectados por las enfermedades raras, personas que representan la realidad de este Acto, con sus testimonios, la mayoría de ellos estremecedores, como así nos los exponen D. Justo Herranz, padre de Cristina Herranz, afectada por Distonia cervical severa y D. Juan Jose Prieto, afectado por síndrome de Apert. Realmente fue el momento mas emotivo del acto.

 

Se realizo una lectura de la Declaración de Igualdad de Oportunidades a cuatro voces, donde los niños tuvieron su momento para pedir por los derechos que evidentemente les pertenece.

 

S.A.R. La Princesa de Asturias hizo entrega de los premios que se dieron a diferentes personas involucradas en la lucha por las enfermedades raras. Tras la entrega de premios tuvimos la oportunidad de escuchar unas palabras de boca de S.R.A. La Princesa de Asturias, con estan palabras termino el acto oficial y pasamos todos los presentes al Salón de Pasos Perdidos para disfrutar de un café y intercambiar impresiones con los demás asistentes y autoridades asistentes al acto,tuvimos la oportunidad de tomar contacto con el subdirector del Ministerio de Sanidad, el delegado de FEDER en Madrid, el delegado de FEDER de la región de Murcia y lo mas importante, tuvimos la ocasión de cruzar unas palabras con S.A.R. La Princesa de Asturias a la que le demos en mano una revista de la Fundación Niemann Pick de España la cual se comprometió a leer, un triptico y una hoja de inscripción para que se hagan socios de honor de nuestra Fundación si sus majestades los Príncipes de Asturias así lo quieren. Con los objetivos cumplidos de nuestra visita al acto oficial del día mundial de las Enfermedades Raras, mi mujer Salud y un servidor abandonamos el Senado. Orgullosos de la labor desarrollada en esta breve, pero intensa jornada nos fuimos a casa a seguir con nuestra vida donde todos los días,es el día de la Enfermedades Raras y donde nadie nos dan premios, ni palmaditas en la espalda, pero con gusto lo hacemos porque el mayor premio es sentir que estamos haciendo todo lo humanamente posible para salvar la vida de nuestro hijo y la de muchos otros que están en la misma situación y esa es la única manera que tenemos para poder dormir con la consciencia tranquila.

 

Esperando que el tiempo que invierte mi familia en la lucha contra el Niemann Pick de sus frutos, se despide un padre, un compañero y un amigo de todo el que lo quiera.

 

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RAUL GARRIDO ESTEBAN

 

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