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Pulseras solidarias a favor de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, si quieres conseguir las tuyas ponte en contacto con la Asociación o con las siguientes personas. Salud: 615 42 85 95 Ruth: 667 60 90 73 Toñi: 675 75…

Si nada lo impide y esperemos que así sea, el I mercado solidario solidario a favor de la asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, se realizará el próximo 31 de mayo desde la 11:30 hasta las 24:00 en el parque La…

Sintiéndolo mucho y por motivos ajenos a nuestra voluntad nos vemos obligados a suspender y trasladar a otra fecha y lugar el mercadillo solidario que se iba a celebrar el próximo 1 de marzo. Próximamente pondremos en este mismo canal…

Ya está en marcha el , 1º Mercadillo solidario ANPF 2014. Desde ya puedes ir colaborando donando objetos para la venta y comprando el día del evento lo que puedas necesitar a precios populares. La fecha es el sábado 1…

“La felicidad depende más del deseo interior de ser felices que de las circunstancias externas.” Benjamin Franklin En esta ocasión Salud Guerra Vega, me propone la realización de un montaje para hacer un homenaje a los padres de niños que sufren…

  Al final triunfó la lógica y el sentido común, frente a la sinrazón, el poder de Don dinero, y otras zancadillas externas. Hoy día 10 de octubre, Raul finalmente ha podido ser tratado con “Ciclodextrina” y como era de…

    https://www.dropbox.com/s/5lh2dp2ii5zjir1/Art%C3%ADculo%20Raul.pdf

Raúl Garrido, enfermo de Niemann Pick, lleva un año esperando que el Hospital de Fuenlabrada habilite una sala esteril para poder preparar y administrale un nuevo tratamiento con "Ciclodextrina". 13/05/2013 | Redacción Fn Esta enfermedad, de las consideradas raras, se…

Nueva edición de la feria de la salud de Fuenlabrada y como el año pasado nuestra asociación ha estado representada en ella, aunque sea solamente para dar la paliza al político, concejal, o directivo de turno, para que se pongan…

Los derechos de patente europea que cubren el uso de HSP70 para el tratamiento de enfermedades de almacenamiento lisosomal registrado en 21 países europeos Orphazyme ApS anunció hoy que la patente europea concedida recientemente º EP 2 318 032 B1…

Ya tenemos encima la X CARRERA POPULAR DE MORALEJA DE ENMEDIO, el próximo día 12 de mayo a las 10:00 horas, en esta ocasión con la colaboración de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.

Gran avance el del laboratorio Johnson&Johnson's para poder llevar a cabo el tratamiento de Cyclodextrina ICV. Ayer fue entregado por primera vez al "Children's Hospital & Research Center Oakland" para administrárselo a las pequeñas Hempel. Lo que más llama la…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta hoy el cartel de la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, cuyo embajador solidario es el seleccionador nacional, Vicente del Bosque. La Carrera, bajo el lema “Tú…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). A continuación te contamos todo lo que debes saber sobre esta fecha tan especial que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.