RESUMEN CONFERENCIA DEL REINO UNIDO 2011

                        RESUMEN CONFERENCIA DEL REINO UNIDO 2011

       Con este documento quiero hacer llagar las exposiciones que se emitieron en la conferencia que se ha celebrado los días 24y 25 de Septiembre en el Reino Unido. Estuvimos representando a la Fundación Niemann Pick de España la Presidenta Isabel Hontanilla y yo, Raul Garrido, como Coordinador Medico de la Fundación.

LA LIGERA SONRISA DE ALBA

 

La ligera sonrisa de Alba

La joven sufre Niemann-Pick, una enfermedad rara de la que sólo existen 3 casos en Andalucía y 17 en España

J. JIMÉNEZ GÁLVEZ / ALGECIRAS | ACTUALIZADO 27.03.2011 – 13:21

 

En cuanto observa que el fotógrafo la enfoca, Alba empieza a posar igual que lo haría una modelo.

I TORNEO BENEFICO DE GOLF ANPF

I TORNEO BENEFICO DE GOLF ANPF

La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada organiza el día 3 de Abril de 2011 un torneo de golf en el campo de golf de Talayuela en la provincia de Caceres. El propósito de este torneo es el de recaudar fondos para los afectados por la enfermedad de Niemann Pick y realizar una dibulgación de esta enfermedad tan desconocida para todos. En España apenas hay 20 casos diagnosticados por Niemann Pick en algunas de sus variantes, A, B, C y D.