Y SIGUE AMANECIENDO

 

Y SIGUE AMANECIENDO

No hace falta ponerle una bombilla al sol para que brille y nos de

luz, porque como ya sabemos sale cada amanecer.

Sí, debemos disfrutar cada momento de ese nuevo día; si nos va

bien para vivirlo y si nos va peor para planificar el próximo día

con más fuerzas.

CENA BENEFICA 2010

CENA BENEFICA 2010 EN FUENLABRADA

El día 18 de Junio de 2010 se ha celebrado en Fuenlabrada la III benéfica a favor de los niños afectados de Niemann Pick.

Reuniendo en la misma a unas 200 personas que colaboraron en esta noche tan especial para nosotros.

Disfrutamos de una buena cena en los salones Capilla Real ,que como en años anteriores

nos sirvieron todo su apoyo en la infraestructura para el buen desarrollo de la velada.

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La colocación de los asistentes se desarrollo con bastante normalidad…

MERCADILLO SOLIDARIO 2010

MERCADILLO SOLIDARIO COLEGIO MADRIGAL 25/03/2010

«El pasado 25 de Marzo, el “cole” de mi hijo volvió a sorprendernos.

Esta vez no sabíamos nada sobre el destino económico del acto solidario organizado,

de nuevo, todo lo recaudado fue para la Fundación Niemann Pick de España.

Nos enteramos cuando fuimos a colaborar con el mercadillo, y nos sorprendió gratamente

que el Equipo Directivo del Centro volviera a pensar en los niños con esta enfermedad.

 

{besps}mercadillo2010{/besps}

DIA NACIONAL NIEMANN PICK

HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.

UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS

QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA

QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,

A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,

PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.

{besps}logofundacion{/besps}

ENLACES

MedlinePlus – ENCICLOPEDIA MÉDICA
Información de la BIBLIOTECA NACIONAL DE MEDICINA DE EE.UU. y de los INSTITUTOS NACIONALES DE LA SALUD

CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

HA MERECIDO LA PENA. Los nervios, las prisas, las noches sin dormir, el miedo a que algo falle, algún que otro enfado… todo se esfumo en el momento en que el ultimo taxi se marcho y una gran sensación de satisfacción me invadió de la cabeza a los pies. La idea era estrechar los lazos de esta gran familia entre los talleres y la solidaridad, y ver como todos cedíamos de nosotros mismos para intentar sentirnos mas cerca de los demás me ha hecho sentir orgullosa de todo el esfuerzo.

{besps}CENA 2009{/besps}

POR ELLOS SIGUE MI LUCHA

29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir,

mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable,

la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo,

o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta.

Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas.

Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando,

incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella,

y lo hice, desde ese momento algo cambió.

{besps}raul ivan web{/besps}