Asociación Niemann Pick Fuenlabrada
Asociación Niemann Pick Fuenlabrada
HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.
UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS
QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA
QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,
A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,
PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.
{besps}logofundacion{/besps}
·Promovemos la investigación médica
·Asesoramiento y atención familiar
·Divulgación y comunicación social
-TELEFONO ATENCION ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA PARA PREGUNTAS O DUDAS
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MedlinePlus – ENCICLOPEDIA MÉDICA FUENLABRADA, CONVIVENCIA FAMILIAR 2008Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de … 
MERCADILLO SOLIDARIO CEIP COLEGIO MADRIGAL FUNLABRADA 15-ABRIL-2009El pasado 2 de Abril se celebró en el CEIP MADRIGAL de Fuenlabrada (Madrid), un mercadillo solidario de venta de … TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDADTRATAMIENTO ESPECIFICO » TIPO C» Desde 2009, MIGLUSTAT CÁPSULAS está autorizado en España para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas … QUIENES SOMOSLa ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 … LOS MEDICAMENTOS{slide=Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social} Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en … CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009HA MERECIDO LA PENA. Los nervios, las prisas, las noches sin dormir, el miedo a que algo falle, algún que otro enfado… todo se esfumo en el momento en que el ultimo taxi se marcho y una gran sensación de satisfacción me invadió de la cabeza a los pies. La idea era estrechar los lazos de esta gran familia entre los talleres y la solidaridad, y ver como todos cedíamos de nosotros mismos para intentar sentirnos mas cerca de los demás me ha hecho sentir orgullosa de todo el esfuerzo. {besps}CENA 2009{/besps} EL SUEÑO DE RAÚL
A finales del 2008 se pusieron en contacto con nuestros la fundación Isabel Gemio que junto con la fundación Atlético de Madrid tuvieron la iniciativa de hacer un calendario solidario con las enfermedades denominadas raras. POR ELLOS SIGUE MI LUCHA
29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir, mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable, la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo, o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta. Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas. Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando, incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella, y lo hice, desde ese momento algo cambió. {besps}raul ivan web{/besps} |