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Ya tenemos encima la X CARRERA POPULAR DE MORALEJA DE ENMEDIO, el próximo día 12 de mayo a las 10:00 horas, en esta ocasión con la colaboración de la Asociación…

Gran avance el del laboratorio Johnson&Johnson's para poder llevar a cabo el tratamiento de Cyclodextrina ICV. Ayer fue entregado por primera vez al "Children's Hospital & Research Center Oakland" para…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta hoy el cartel de la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, cuyo embajador solidario es el seleccionador…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). A continuación te contamos todo lo que debes saber sobre esta fecha tan especial que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Un ensayo clínico para evaluar un fármaco candidato llamado ciclodextrina como un posible tratamiento para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C1 (NPC), una enfermedad rara genética y mortal, se iniciará hoy, anunciaron los investigadores. Los científicos del Centro Nacional del NIH para el Avance de las Ciencias Traslacional (NCATS) y el Eunice Kennedy Shriver Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) llevaran a cabo el ensayo clínico en el Centro Clínico de NIH. Alcanzar esta etapa de juicio necesaria colaboración entre el gobierno, la industria, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores académicos.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=s4c4QY8zawk Entrevistada: Marie T. Vanier, M.D., Ph.D. -Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad Niemann-Pick Tipo C Especialidades: Neurología Sinopsis: Esta es una enfermedad genética, transmisible en un porcentaje importante a…

Haciendo clic en el enlace accederás a la galería de imágenes del torneo de Carranque. https://www.facebook.com/media/set/?set=a.535260899825181.122722.165154566835818&type=1

Gran éxito en la celebración del torneo benéfico de fútbol apoyando a la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada recaudando en una tarde mas de 300 euros de donativos y en…

http://youtu.be/X9zGDaw1pCw

QUERIDOS AMIGOS: EL PRÓXIMO DÍA 29 DE DICIEMBRE QUEREMOS INVITAROS A TODOS AL 1er ENCUENTRO DE SOCIOS Y COLABORADORES DE LA ASOCIACIÓN NIEMANN PICK DE FUENLABRADA. EN ESTE ENCUENTRO LA…

El excelentísimo ayuntamiento de la Villa de Carranque, celebra un torneo benéfico de futbol, los días 2,3 y 4 de Enero. Los días 2 y 3 de Enero el coste…