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Este sábado pasado hemos celebrado el 1º Mercadillo solidario de nuestra asociación, siendo un exito considerable y dejando una sensacion a todos los que participaron de querer repetir. Como muestra de ello, os dejo las palabras de uno de los…

Ya tenemos los carteles y las entradas de la VII Cena Benéfica de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada casi saliendo de la imprenta. Como en años anteriores lo celebraremos en los salones Capilla Real de Fuenlabrada, situado en la…

Ya tenemos el horario definitivo del 1º Mercado solidario de la Asociación, como ya sabéis es en el parque de La Paz en Fuenlabrada. Como actuaciones en directo os podemos adelantar que el evento será inaugurado por la Banda Municipal…

Ya tenemos el podcast con la grabación del programa de radio que se grabó el lunes 17 de marzo con la información sobre la carrera de Moraleja de Enmedio y con la entrevista que realizaron a Raul Garrido, padre de…

17 de Febrero....Día de Nieman Pick Perdí batallas para no llegar a la guerra perdí la esperanza de no repetir la historia en el fondo de un vaso me deje la memoria ¿como aguantar sino esta vida tan perra? A…

Pulseras solidarias a favor de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, si quieres conseguir las tuyas ponte en contacto con la Asociación o con las siguientes personas. Salud: 615 42 85 95 Ruth: 667 60 90 73 Toñi: 675 75…

Si nada lo impide y esperemos que así sea, el I mercado solidario solidario a favor de la asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, se realizará el próximo 31 de mayo desde la 11:30 hasta las 24:00 en el parque La…

Sintiéndolo mucho y por motivos ajenos a nuestra voluntad nos vemos obligados a suspender y trasladar a otra fecha y lugar el mercadillo solidario que se iba a celebrar el próximo 1 de marzo. Próximamente pondremos en este mismo canal…

Ya está en marcha el , 1º Mercadillo solidario ANPF 2014. Desde ya puedes ir colaborando donando objetos para la venta y comprando el día del evento lo que puedas necesitar a precios populares. La fecha es el sábado 1…

“La felicidad depende más del deseo interior de ser felices que de las circunstancias externas.” Benjamin Franklin En esta ocasión Salud Guerra Vega, me propone la realización de un montaje para hacer un homenaje a los padres de niños que sufren…

  Al final triunfó la lógica y el sentido común, frente a la sinrazón, el poder de Don dinero, y otras zancadillas externas. Hoy día 10 de octubre, Raul finalmente ha podido ser tratado con “Ciclodextrina” y como era de…

    https://www.dropbox.com/s/5lh2dp2ii5zjir1/Art%C3%ADculo%20Raul.pdf

Raúl Garrido, enfermo de Niemann Pick, lleva un año esperando que el Hospital de Fuenlabrada habilite una sala esteril para poder preparar y administrale un nuevo tratamiento con "Ciclodextrina". 13/05/2013 | Redacción Fn Esta enfermedad, de las consideradas raras, se…

Nueva edición de la feria de la salud de Fuenlabrada y como el año pasado nuestra asociación ha estado representada en ella, aunque sea solamente para dar la paliza al político, concejal, o directivo de turno, para que se pongan…

Los derechos de patente europea que cubren el uso de HSP70 para el tratamiento de enfermedades de almacenamiento lisosomal registrado en 21 países europeos Orphazyme ApS anunció hoy que la patente europea concedida recientemente º EP 2 318 032 B1…