El pasado sábado 4 de junio, la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, organizó la I conferencia científico familiar, posiblemente el mayor evento que como asociación hayamos hecho y ya llevamos unos cuantos, pero este fue un reto realizado con mucha ilusión y lo que es más importante, que todas las familias con pacientes de Niemann Pick que quisieron estar en la conferencia, se fueron de ella con la mayor información posible por parte de los médicos y científicos que hubo y respondiendo a todas las preguntas que se les hicieron.
El gran trabajo realizado entre Inma Medina y Salud Guerra para que esta conferencia cobrase forma, fue recompensado con creces por parte del elenco científico y médico que acudieron a la cita, contando con los mejores profesionales que hoy en día hay en nuestro país tratando la enfermedad de Niemann Pick.
También pudimos escuchar los avances de el proyecto de investigación de terapia génica, que estamos financiando por parte de los investigadores de la UCL, Ahad Rahim y Michael Huges.
Incluso contamos con el Dr. Salvador Martínez, experto en terapia celular, donde también nos explicó un proyecto de investigación basado en la enfermedad de Niemann Pick.
Esperamos y deseamos que todas las familias que estuvieron en la conferencia , familias llegadas desde los 4 puntos cardinales del país, incluso desde Bruselas, se hayan ido de esta al menos algo ilusionadas y con mucha mas información respecto al Niemann Pick.
Para la Junta directiva y los voluntarios de la Asociación que estuvimos todo ese día al pie del cañón fue un orgullo ayudar en todo lo que estuvo en nuestras manos.
