ADIÓS PRINCESA…

 

ADIÓS PRINCESA… 19/10/2010

Tania se ha marchado,

hace unas horas, ha iniciado su viaje,

nuestra niña, nos dice adiós en movimiento.

Se nos rompe el alma y nos quedamos esperando…,

observando la salida de un tren inesperado,

su vagón real porta a nuestra princesa.

Nos quedamos esperando…, impotentes y doloridos,

sin movernos…, junto al equipaje de sus recuerdos,

aquí.., en esta estación de la esperanza…

El perfil delicado de una “niña perla” nos observa,

de por medio, una ventana rayada por una vida injusta,

adiós niña linda…, adiós niña dulce…

Nos quedamos esperando,

me quedo con tu suave valentía,

con tu clara y perenne sonrisa..

Nos quedamos esperando…, sin remedio…

algún día, ya no partirán más trenes,

Adiós Tania, ADIÓS PRINCESA…

 

La Fundación Niemann Pick de España.

 

POEMA

Perdí batallas para no llegar a la guerra

 

perdí la esperanza de no repetir la historia

en el fondo de un vaso me dejé la memoria

¿Como aguantar sino esta vida tan perra?

A base de ostias perdí la fé

ya la buscaré cuando tenga un momento

perdí el culo por llegar a tiempo

perdí el tren y llegué tarde otra vez

La perdí de vista un instante

perdí la salud cuando se llevó sus besos

tal día hará un año de eso

se fué con alguno… ¡para qué contarte!

Perdí la cabeza, olvidé los motivos

perdí los papeles, las formas, los modos,

las llaves, el movil, la cartera, todo…

Se me escapa la vida cada vez que te miro.

¿A donde van las cosas que perdimos?

tira miguitas si tuvieras que irte

que sean bien grandes para que no me despiste

para que no me pierda siguiendo tu camino

para poder encontrarte deja un lucero encendido

que soy como un pez que salió a pasear

tu eres la ola que me devuelve al mar

si tu te vas yo me voy contigo.

J.A. GUERRA VEGA

{besps}JOSERAUL{/besps}

 

 

 

CONFERENCIA INGLATERRA

 

El viernes dia 10 estubieron reunidos todos los representantes de la parte cientifica.

El encierro de los doctores a lo largo de todo el dia,a mi parecer, fue muy importante ya que

el dialogo entre responsables de las investigaciones es el mejor camino para que la

investigacion avance con mas fluidez. Mientras esto sucedia nosotros conocimos a

diferentes familias que integran la fundacion inglesa y estubimos conversando con Jim

Green, presidente de NPDG(UK). Las sensacion de esa conversacion me parecio muy

alentadora porque nos dijo que nos tendria informados de todas las conclusiones que se

desarrollaran en la reunion que mantenian los doctores.

. Le preguntamos por NAC y nos verifico que el ensayo que se estaba desarrollando

en USA ya habia terminado y el informe medico de este se hara publico a traves de la

Alianza Internacional, de la cual el es el coordinador de investigacion. Cuando recibamos

el informe os lo haremos llegar con la mayor brevedad posible.

El Sabado dia 11 tuvimos una jornada intensa a lo largo de todo el dia,con un

amplio programa de sesiones y con la dificultad añadida del idioma. Isabel y yo llevabamos

el cometido de coger la maxima informacion posible, de todas y cada una de las sesiones

que alli transcurrieran, y asi lo hicimos, con el apoyo de la traductora Angelica.

Quiero daros mis impresiones como padre de un niño afectado por Npc con mis

propias palabras y según mis conclusiones de cada sesion a la que yo asisti.

-Dr Chris Hendriksz de Birminghan: Esta desarrollando una nueva tecnologia mas facil

y barata para detectar nuevas mutaciones.

-Marc. C. Patterson de Minnesota: Hasta el dia de hoy la enfermedad no se cura pero se

puede tratar aprendiendo a vivir con ella,de esta forma se puede aumentar la edad media de

vida.

-Dr Stevens Walkley de New York: Lleva la investigacion con Cyclodextrina en

ratones y gatos, suministrando cyclo y miglustad la degeneracion de las celulas es mas lenta

aunque el problema es que no penetra la barrera craneo encefalica.

-Dr Daniel Ory de Washinton: A parte de colaborar con S. Walkley esta investigando en

los biomarcadores y la oxidacion y el colesterol de las celulas en pacientes con Npc.

-Sarah Presey de Londres: Esta estudiando la afectacion del cortex cerebral en

pacientes con Npc y la localizacion y desarrollo de las neuronas afectadas. Esta informacion

ayudara a futuras terapias.

-Dave Roberts, Jaqueline Imrie y Toni Mathieson del Reino Unido:Quieren adaptar las

nuevas tecnologías , ( SKIPE, CAMARA WEB, VIDEOS )para agilizar los diagnosticos de

Niemann Pick. Mediante la visualizacion de los videos o imagines se puede aconsejar, a los

padres con dudas, que vayan al medico para pedir la prueba de NP o descartarlo si no se ven

indicios de NP. Esto siempre bajo supervision medica.

-Helena Champion de Cambritge: Especialista en medicina metabolica aconseja la

sustitucion en los alimentos que contienen lactosa, azucares, zumos, batidos, pan, arroz,

pasta y helados por leche sin lactosa, fructosa y comidas bajas en carbohidratos.

El Domingo 11 acudimos a las sesiones de:

-Michele Lee Fisioterapeuta: Nos explico ampliamente los beneficios de la

fisioterapia para los enfermos de NP, y nos enseño una variedad de juegos y ejercicios para

estimular y ejercitar las manos, los pies, ojos y respiracion con nuestros hijos.

-Dr Ann Hale del Reino Unido: Los enfermos de Niemann Pick no tienen ni

desarrollan ningun tipo de demencia, es importante observar y evitar cualquier situacion de

estres y la sensacion de perdida espacial.

Mi valoracion personal de todo lo que vivi en esos tres dias es que la investigacion

ha avanzando bastante mas rapido en este ultimo año y que de ahora en adelante vamos ha

ir creciendo gracias a la alianza internacional, de estas convenciones solo sacamos cosas

positivas y con lo que me quedo es con las ganas de trabajar que tienen los doctores y que

asi lo transmitieron a los que alli estabamos.

Esto es a groso modo lo que nos quisieron decir, o por lo menos lo que yo entendi.

Cuando tengamos la traduccion podremos concretar mas toda la informacion. Quiero

agradecer a Angelica su predisposicion en cualquier momento para que Isabel y yo

pudieramos enterarnos de todo.Y a la fundacion NIEMANN PICK DISEASE GROUP(UK)

por la organización, la puntualidad de los actos y sesiones, esto facilita el desarrollo y

entendimiento de la convivencia en familia.

Para cualquier pregunta podeis poneros en contacto conmigo a traves de mi correo

(raulgarrido@anpf.es ) o telefonos 916094756- 625034806. Cualquier informacion

sobre terapias y ensayos para Niemann Pick de la que os pudierais enterar, me la podeis

hacer llegar, para gestionar la informacion y desarrollar un protocolo de actuacion.

 

RAUL GARRIDO ESTEBAN