·Promovemos la investigación médica
·Asesoramiento y atención familiar
·Divulgación y comunicación social
Asociación Niemann Pick Fuenlabrada
·Promovemos la investigación médica
·Asesoramiento y atención familiar
·Divulgación y comunicación social
-TELEFONO ATENCION ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA PARA PREGUNTAS O DUDAS
A finales del 2008 se pusieron en contacto con nuestros la fundación Isabel Gemio
que junto con la fundación Atlético de Madrid tuvieron la iniciativa
de hacer un calendario solidario con las enfermedades denominadas raras.
29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir,
mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable,
la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo,
o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta.
Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas.
Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando,
incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella,
y lo hice, desde ese momento algo cambió.
{besps}raul ivan web{/besps}