CONVENCION FUENLABRADA Y CENA BENEFICA 2009

“CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2009”

 

“Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a todas las personas que hacen posible  preparar este año la Convención familiar en Fuenlabrada , ya que nos da la oportunidad de poner nuestro granito de arena en apoyo a nuestros niños y a las familias afectadas por la enfermedad de Niemann Pick.

 

No nos hemos presentado, somos Raúl y Salud, los padres de Raúl e Iván, ellos son los que nos dan fuerzas para tirar hacia delante con lo que nos ha tocado vivir.

 

En estos momentos nos resulta difícil expresar lo que sentimos, ya que es bastante contradictorio; por un lado nos sentimos vulnerables al pensar que somos pocas familias para hacernos escuchar y necesitamos que nos escuchen en todas partes, y por otra pensar que estas pocas familias están consiguiendo mucho por nuestros niños y por los que desgraciadamente vendrán.

 

Esperamos que en los días 6, 7 y 8 de junio nos conozcamos personalmente un poco más, ya que, nosotros hemos entrado hace poco a formar parte de esta FAMILIA.

 

Nuestro primer contacto fue en la Convención médico-familiar que se celebró en Almería. Hacía poco tiempo que nos habían dado el diagnóstico, tan sólo unas semanas antes, nos pareció duro todo lo que vivimos allí, pero según va pasando el tiempo y con el apoyo de las familias que forman parte de la Fundación y el de nuestros propios familiares y amigos, vamos llevando esta situación bastante mejor, con altibajos como es normal.

 

También estuvimos en la cena benéfica de Talavera de la Reina y en la de Ávila, y eso nos ha motivado para preparar el día 7 de junio una cena aprovechando la Convención en Fuenlabrada, y que todas las familias tengan la oportunidad de conocer a toda nuestra gente, la cual, nos apoya y ayuda en estos momentos tan difíciles para nosotros.

 

Quisiera resaltar el apoyo de nuestros padres y hermanos, que están ahí para lo bueno y lo malo, también a los amigos que como Pablo Rodríguez, Mª Mar Salomón, Miguel Ángel Salomón, Juan Castuera, Ángel Díaz, Yolanda Martínez, Pedro Javier Cabanillas, Miguel Parra, Eva Regidor, Mª Carmen y Fernando, Óscar y Mamen, Toñi, la otra Mamen, Alicia y al Colegio Madrigal.

 

Todos ellos nos ayudan a dar cada paso, colaborando en lo que estamos haciendo y lo que, sin duda, haremos en un futuro no muy lejano, y con la ayuda de todos los nombrados en este escrito seguiremos luchando para dar solución a esta enfermedad que ahora no la tiene.

 

Esperamos vernos pronto en la Convención y pasarlo lo mejor posible.

 

Raúl y Salud

Fuenlabrada (Madrid)”