Toda meta empieza siendo un sueño
Tener un sueño es una manera de expandirnos, es una oportunidad de descubrir no sólo quiénes somos, sino quiénes podemos llegar a ser.
NIEMANN PICK…MANTENGAMOS VIVA LA ESPERANZA.
III CONFERENCIA MÉDICO-FAMILIAR ASOCIACIÓN NIEMANN-PICK
El próximo 2 de junio de 2018 en los Salones Capilla Real de Fuenlabrada, la Asociación Niemann-Pick presentará la III Conferencia Médico-Familiar sobre dicha enfermedad.
Desde las 9:15 de la mañana los diferentes ponentes expondrán el resultado de sus trabajos e investigaciones.
La conferencia cuenta con un completo programa, tocando todos los temas de interés. Contamos con los mejores profesionales que trabajan a diario con Niemann-Pick, así como, con la colaboración y la experiencia de las familias que luchan y conocen todos los pormenores a los que diariamente se enfrentan.
9:15 Bienvenida y presentación
9:30 – 10:00 Dra. Mireia del Toro, Neurología Pediátrica,
Hospital Vall dÉbrón, Barcelona.
-NPC en la red europea de enfermedades raras (Metab ERN) y nuevas guías de manejo clícnico.
10:00 – 10:30 Dra. Laura López de Frutos Grupo de Investigación de Enfermedades Gaucher y Neoplastías Hematológicas, Instituto de Investigación de Aragón, Zaragoza.
-Avances en el diagnóstico de laboratorio de la enfermedad Niemann-Pick tipo C
10:30 – 11:00 Dra. Monserrat Morales CSUR errores congénitos del Metabolismo, Hospital 12 de Octubre, Madrid.
– Ciclodextrina en Niemann-Pick tipo C. Puesta al día.
11:00 – 11:20 Descanso / Café
11:20 – 11:45 Dr. Luis Gómez Martínez Pediatra,
Hospital 12 de Octubre, Madrid
– Generalidades de la Terapia Génica en las Enfermedades Metabólicas.
11:45 – 12:30 Profesora Francesc Platt Oxford University, Reino Unido
– Terapéutica de Niemann-Pick tipo C
12:30 – 13:15 Dr Ahad Rahim y Dr Michael Huges University College London, Reino Unido
– El desarrollo de la Terapia Génica para la enfermedad de Niemann Pick tipo C
13:15 – 14:00 Ruegos y preguntas
14:00 – 15:30 Comida
15:30 – 16:00 Dr Jordi Gascón Neurólogo, Hospital Bellvitge, Barcelona
– Centro de referencia para pacientes adultos NP-C. Experiencia actual.
16:00 – 16:30 Dra María Dolores Ledesma Hospital Severo Ochoa, Madrid
– Evaluación de terapias farmacológicas en ratones modelo para Niemann Pick tipo C
16:30 – 17:30 Dr Mariano García de Palau y Dr. Bryan Pequero Kalapa Clinic
– Potencial de los cannabinoides en la enfermedad de Niemann Pick
17:30 – 18:00 Oscar Valero Concejal de Salud y Segundo Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Fuenlabrada
-Ayudas Sociales y derechos de los afectados
18:00 – 19:00 Ruegos y preguntas
-Oportunidad de presentarnos todas las familia y compartir temas de interés
Julia y Xian
Una vídeo que refleja el aspecto profesional y teórico de la enfermedad que sufren los enfermos de Niemann Pick, pero también un acercamiento a la vivencia y evolución emocional que produce una enfermedad como esta en las personas que cuidan de ellos…SUS PADRES. Gracias Julia, Gracias Xian.
