III CONFERENCIA MÉDICO-FAMILIAR ASOCIACIÓN NIEMANN-PICK

El próximo 2 de junio de 2018 en los Salones Capilla Real de Fuenlabrada, la Asociación Niemann-Pick presentará la III Conferencia Médico-Familiar sobre dicha enfermedad. 

Desde las 9:15 de la mañana los diferentes ponentes expondrán el resultado de sus trabajos e investigaciones.

La conferencia cuenta con un completo programa, tocando todos los temas de interés. Contamos con los mejores profesionales que trabajan a diario con Niemann-Pick, así como, con la colaboración y la experiencia de las familias que luchan y conocen todos los pormenores a los que diariamente se enfrentan.

9:15                          Bienvenida y presentación

9:30  –  10:00      Dra. Mireia del Toro,        Neurología Pediátrica, 

Hospital Vall dÉbrón, Barcelona.

           -NPC en la red europea de enfermedades raras (Metab ERN) y nuevas guías de manejo clícnico.

10:00  –  10:30    Dra. Laura López de Frutos     Grupo de Investigación de Enfermedades Gaucher y Neoplastías Hematológicas, Instituto de Investigación de Aragón, Zaragoza.

           -Avances en el diagnóstico de laboratorio de la enfermedad Niemann-Pick tipo C

10:30  –  11:00      Dra. Monserrat Morales       CSUR errores congénitos del Metabolismo,  Hospital 12 de Octubre, Madrid.

           – Ciclodextrina en Niemann-Pick tipo C.  Puesta al día.

11:00  –  11:20                                            Descanso /  Café

11:20  –  11:45         Dr. Luis Gómez Martínez       Pediatra,   

Hospital 12 de Octubre,  Madrid

          – Generalidades de la Terapia Génica en las Enfermedades Metabólicas.

11:45  –   12:30         Profesora Francesc Platt      Oxford University, Reino Unido

           – Terapéutica de Niemann-Pick tipo C

12:30  –  13:15          Dr Ahad Rahim y Dr Michael Huges       University College London,   Reino Unido

           –   El desarrollo de la Terapia Génica para la enfermedad de Niemann Pick tipo C

13:15  –  14:00           Ruegos y preguntas

14:00  –  15:30          Comida

15:30  –  16:00          Dr Jordi Gascón    Neurólogo,  Hospital Bellvitge, Barcelona

           – Centro de referencia para pacientes adultos NP-C. Experiencia actual.

16:00  –  16:30           Dra María Dolores Ledesma    Hospital Severo Ochoa, Madrid

             – Evaluación de terapias farmacológicas en ratones modelo para Niemann Pick tipo C

16:30  –  17:30             Dr Mariano García de Palau y Dr. Bryan Pequero   Kalapa Clinic

              – Potencial de los cannabinoides en la enfermedad de Niemann Pick

17:30  –  18:00             Oscar Valero           Concejal de Salud y Segundo Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Fuenlabrada

               -Ayudas Sociales y derechos de los afectados

18:00  –  19:00             Ruegos y preguntas

                -Oportunidad de presentarnos todas las familia y compartir temas de interés