VII Cena Benéfica de la Asociación.

El pasado día 7 de junio, se celebró la VII cena benéfica de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, con cerca de 200 comensales, pasamos mas de 5 horas entre amigos, familiares, conocidos y sobretodo con un invitado especial, Oliver Torres, jugador de fútbol del Atlético de Madrid.

El desarrollo del evento fue lo esperado, antes de cenar y recién sentados, Melchor, miembro de la junta directiva nos fue narrando todo lo que nos ha acontecido este año, desde el tratamiento de cyclodestrina para Raul y Saioa, pasando por la carrera de Moraleja, la cabalgata de Reyes, nuestro mercado solidario y haciendo un pequeño homenaje a esos 4 aguerridos socios de la Asociación que durante unos días hicieron un tramo del camino de santiago en sus cabalgaduras de aluminio llevando con lucha y honor el peto de nuestra asociación.

Llegados a los postres, proyectamos el vídeo corporativo de la Asociación, ese que nos define y nos une, nos hace mas grande como personas, enseña a qué nos dedicamos, porque y para quienes.

En un acto de agradecimiento, Inma Medina, como portavoz de otros padres con niños fallecidos por esta maldita enfermedad, quiso agradecer en público a Raul y a Salud y en definitiva a toda la Asociación, todo lo que hacen y hacemos, para difundir esta enfermedad denominada “rara” y sobretodo por tener siempre en mente y en memoria en cada homenaje y en cada acto que se realiza  a sus pequeños fallecidos, Anabel, Raul e Iker. Haciendo entrega de una pequeña tarta decorativa con 3 angelitos y el delfin de la Asociación.

Después de esto se proyectó un pequeño vídeo homenaje a esos padres que día tras día, nos dan lecciones de vida.

También hubo actuación para los mas peques, el mago pepito nos hizo pasar un rato grande y agradable, con su bien humor y sus pequeños trucos de magia.

Nuestro habitual sorteo de regalos  y rifa, donde a la mayoría de los invitados siempre le toca algo, si no es una muñeca repollo es un perrito piloto y nuestra subasta con artículos cedidos para la asociación para recaudar dinero.

Al final todos a la pista de baile a terminar de disfrutar la velada, que bien no lo merecíamos.

Agradecer al mago Pepito su actuación desinteresada que nos hizo, y esa donación altruista que hizo en la subasta, donando una actuación para la oferta mas alta.

y Sobretodo a Oliver Torres, por demostrarnos lo buena persona que es y su infinita paciencia para todo aquel que se quería hacer una foto con el.

 

 

 

 

 

 

Entrevista Gente digital.

Salimos en la Edición numero 328 del periódico Gente Digital Fuenlabrada, en la pagina 10, desde mañana en la calle.

Luis M. Parra.

 

Restaurante Vinoteca La Cepa y La Bellota.

A raíz de la entrevista que realizaron a Raul Garrido el pasado viernes en la radio, Ángel y Reme, propietarios de el Restaurante, vinoteca, “La cepa y La Bellota” situado en la calle Fuentevaqueros Nº 6, de Fuenlabrada, decidieron donar desde el mismo viernes 30 de Mayo hasta el próximo viernes 2 de Junio, 2 euros por cada botella de vino vendida en su local a beneficios de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.

Desde este espacio agradecer tanto a Ángel como a Reme, la atención y el detalle que han tenido para la Asociación y desearles desde esta página, que tengan mucha suerte en su negocio, donde estoy completamente seguro que mas de algún miembro y colaborador de esta asociación se acercará por su establecimiento a consumir esos manjares que nos ha comentado.

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Torneo benéfico de futbol. C.D. Arroyo.

El C.D. Arroyo celebra los días 13,14 y 15 de Junio su III Trofeo de fútbol 7 y fútbol 11, en esta ocasión y gracias a la gestión de Luis Alvarez Barruete, sera benéfico a favor de La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.

Como podéis ver no salimos de una, cuando estamos metida en otra y es gracias al grado de implicación que tenemos para la Asociación.

 

1º Mercadillo solidario Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada

Este sábado pasado hemos celebrado el 1º Mercadillo solidario de nuestra asociación, siendo un exito considerable y dejando una sensacion a todos los que participaron de querer repetir.

Como muestra de ello, os dejo las palabras de uno de los miembros que más implicado estuvo ese dia, organizando a todo el personal y todos los detalles que por novatos podían escaparse.

Hola a todos mis queridos socios,amigos, colaboradores y asistentes al primer mercadillo solidario NIEMANN PICK. Quería haceros participes de las sensaciones que desde hace diez días he estado viviendo con relación a la preparación de este evento.
Lo primero agradecer a mi amiga,compañera y lo mas importante a mi amor Marielita la paciencia y la comprensión que a tenido por no dedicarle la atención y el tiempo que ella se merece gracias mi amor.
En segundo lugar pedir perdón si durante el desarrollo del evento,en algún momento me he comportado con rudeza o he dado muestras de enfado,era el estrés del momento,os pido disculpas.
En tercer lugar felicitar a todos y cada uno de los participantes por las facilidades que en todo momento me dispensasteis durante la celebración del evento sin vuestra participación,y vuestra buena actitud hubiera sido imposible llevar a buen termino este maravilloso evento.
Cuarto una vez mas agradecer a la familia GARRIDO GUERRA la posibilidad de hacernos crecer como personas tanto a nivel personal como a nivel colectivo.
Quinto decir a los socios “del colegio MADRIGAL“que gracias por lo fácil y cómodo que es trabajar con vosotros. GRACIAS
Sexto agradecer a todos los participantes que sin ser socios de la asociación vuestra dedicación y el tiempo que nos dedicáis simplemente para poner vuestro granito de arena. GRACIAS
Séptimo me voy a permitir la licencia de personalizar en algunas personas que creo que se merecen una mención especial,no con esto quiero decir que su trabajo sea mas valorado que el de los demás,pero a nivel personal creo que es de buen paridos ser agradecidos:
Raul Garrido el padre de la criatura ” paciencia,tesón,trabajo y amigo”
Salud Guerra, nuestro motor siempre dispuesta a sacarnos unas lagrimas y al minuto ponernos a todos a cantar y a bailar.
Mari Luz la abuela que de abuela solo tiene el titulo ya que cuando nosotros vamos ella viene y siempre cargada de buenos manjares que nos hacen recuperar las fuerzas.
Luis Miguel Parra estando lesionado,no falto como siempre dispuesto a dar la mejor de si.
Herrero sin el nada de lo de ayer se hubiera visto ni oído de la misma manera gracias señor electricista.
Y podría seguir nombrando uno por uno a cada miembro de esta gran familia NIEMANN PICK por que todos tenéis una mención especial dentro de mi corazón,y para terminar deciros que sois COJONUDOS.
NIEMANN PICK…mantengamos viva la esperanza…