PARTIDO DEDICADO AL NIEMANN PICK

Todos los aficionados del Baloncesto Fuenlabrada podrán colaborar en el partido del próximo sábado con la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, dedicada a dar apoyo a los niños y jóvenes que sufren esta rara enfermedad y que precisan de la ayuda de todos para fomentar la investigación sobre la enfermedad y mejorar así sus condiciones de vida.

Antes y durante el encuentro entre el Fuenlabrada y el Power Electronics Valencia los voluntarios de la Asociación Niemann Pick regalarán a los aficionados lazos azules que simbolizan la lucha contra la enfermedad y repartirán folletos informativos y de sensibilización sobre la misma.

Además, en el hall principal del Fernando Martín todos los seguidores fuenlabreños que lo deseen podrán hacer su pequeña y a la vez valiosa aportación económica para la lucha contra esta enfermedad, e incluso hacerse socios de la Asociación Nieamann Pick de nuestra ciudad.

Todos aquellos que quieran más información sobre esta rara enfermedad pueden encontrarla en la Fundación Niemann Pick de España, cuya página web es www.fnp.es y su teléfono el 973 20 61 17. Además, está abierto un número de cuenta para recibir aportaciones que ayuden a cubrir las necesidades de los enfermos: 2085 – 8296 – 62 – 0330173315.

El respaldo del Baloncesto Fuenlabrada a la Asociación Niemann Pick, tal y como recientemente hizo con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, sigue la línea marcada por el club y sus aficionados de atender su responsabilidad social como una de las entidades más representativas de nuestra ciudad y de todo el sur de Madrid.

 

Departamento de Comunicación del Baloncesto Fuenlabrada.

 

I TORNEO BENEFICO DE GOLF ANPF


Los jugadores de golf interesados pueden participar poniéndose en contacto con el campo para su inscripción en el teléfono 927667024,el ultimo día de inscripción sera el día 31 de Marzo a las 19:00horas, disfrutaremos de un día de golf en uno de los campos mas interesantes del panorama español, diseñado por Seberiano Ballesteros. Una vez terminado el recorrido de 18 hoyos los asistentes disfrutaran de un catering a cargo de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada mientras presenciamos un video corporativo de la Fundación Niemann Pick de España y la Asociación. Terminaremos con la entrega de trofeos para los ganadores y múltiples regalos para los asistentes al torneo benéfico.


Los jugadores interesados en asistir desde la comunidad de Madrid dispondrán de un autobús para el traslado al campo, ida y vuelta, que saldrá de la plaza de toros de Mostoles el mismo día del torneo a las 6:30horas y estará de regreso a las 19:00horas. Los interesados podrán llevar su equipación y deben confirman plaza de autobús poniéndose en contacto con Raúl Garrido en el teléfono 625034806-916094756.


El torneo comenzara a las 9:00horas al tiro lo que limita las plazas del torneo a 108 participantes, en el momento que se completaran las plazas se cerrara la inscripción del torneo. Modalidad Stableford Handicap.


El precio del torneo incluye el greenfee, almuerzo, trofeos para los ganadores, regalos y desplazamiento en autobús desde Madrid, todo por tan solo 40€. Una gran oportunidad para apoyar a estos niños, afectados por una de las enfermedades raras mas crueles y duras.


Disponemos de un greenfee 0 para donaciones en el numero de cuenta de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada 2085-8296-62-03-301733-15.

 

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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


La mesa presidencial del Senado la componen la Sra. Dª Leire Pajin, Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad; la Sra Dª Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia e Innovación; la Sra Dª Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); La Sra Dª Rosa Sanchez de la Vega, Vicepresidenta de la organización Europea de Enfermedades Raras, D. Tomas Castillo, miembro de la junta Directiva de FEDER y preside la mesa la S.A.R. La Princesa de Asturias.

 

Los asistentes al acto representábamos a las diversas asociaciones de afectados por las enfermedades raras, personas que representan la realidad de este Acto, con sus testimonios, la mayoría de ellos estremecedores, como así nos los exponen D. Justo Herranz, padre de Cristina Herranz, afectada por Distonia cervical severa y D. Juan Jose Prieto, afectado por síndrome de Apert. Realmente fue el momento mas emotivo del acto.

 

Se realizo una lectura de la Declaración de Igualdad de Oportunidades a cuatro voces, donde los niños tuvieron su momento para pedir por los derechos que evidentemente les pertenece.

 

S.A.R. La Princesa de Asturias hizo entrega de los premios que se dieron a diferentes personas involucradas en la lucha por las enfermedades raras. Tras la entrega de premios tuvimos la oportunidad de escuchar unas palabras de boca de S.R.A. La Princesa de Asturias, con estan palabras termino el acto oficial y pasamos todos los presentes al Salón de Pasos Perdidos para disfrutar de un café y intercambiar impresiones con los demás asistentes y autoridades asistentes al acto,tuvimos la oportunidad de tomar contacto con el subdirector del Ministerio de Sanidad, el delegado de FEDER en Madrid, el delegado de FEDER de la región de Murcia y lo mas importante, tuvimos la ocasión de cruzar unas palabras con S.A.R. La Princesa de Asturias a la que le demos en mano una revista de la Fundación Niemann Pick de España la cual se comprometió a leer, un triptico y una hoja de inscripción para que se hagan socios de honor de nuestra Fundación si sus majestades los Príncipes de Asturias así lo quieren. Con los objetivos cumplidos de nuestra visita al acto oficial del día mundial de las Enfermedades Raras, mi mujer Salud y un servidor abandonamos el Senado. Orgullosos de la labor desarrollada en esta breve, pero intensa jornada nos fuimos a casa a seguir con nuestra vida donde todos los días,es el día de la Enfermedades Raras y donde nadie nos dan premios, ni palmaditas en la espalda, pero con gusto lo hacemos porque el mayor premio es sentir que estamos haciendo todo lo humanamente posible para salvar la vida de nuestro hijo y la de muchos otros que están en la misma situación y esa es la única manera que tenemos para poder dormir con la consciencia tranquila.

 

Esperando que el tiempo que invierte mi familia en la lucha contra el Niemann Pick de sus frutos, se despide un padre, un compañero y un amigo de todo el que lo quiera.

 

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RAUL GARRIDO ESTEBAN