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CONTACTOS Y COLABORACIONES

 

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*Para poder incluir en su declaración anual del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF-2009) su donación a la Asociacion Niemann Pick de Fuenlabrada, deberan enviar su nombre y apellidos junto con su DNI, cantidad ingresada y fecha del ingreso a nuestra dirección postal sita en nuestra web, o bien, a nuestra dirección de correo electrónico raulgarrido@anpf.es La asociacion le remitirá el correspondiente justificante.  

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ENLACES

AGT http://www.talayuelagolf.org

THE CANADIAN CHAPTER OF THE NATIONAL NIEMANN-PICK DISEASE FOUNDATION
Canadá (Inglés)

ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK – ONLUS
Italia (Italiano)

ORPHANET – PORTAL DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
España (Castellano)

ACOPEL – ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL
Colombia (Castellano)

IIER – INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Instituto de Salud Carlos III. España (Castellano)

MOISÉS URBÁN
Para tí Magdalena, “Mi Angel…

EURORDIS – EUROPEAN ORGANISATION FOR RARE DISEASES
Organización Europea para las Enfermedades Raras.

FEDER – FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
España (Castellano)

ASOCIACION NPC ARGENTINA
Argentina (Castellano)

FUNDACION VANESA
España (Castellano)

ASOCIACION FRANCESA DE ENFERMEDADES RARAS
Francia (Francés)

THE NIEMANN PICK DISEASE GROUP (UK)
Reino Unido (Inglés)

AIDE AUX FAMILLES DE NIEMANN PICK
Francia (Francés)

DIE NIEMANN PICK SELBSTHILFEGRUPPE E.V.
Alemania (Alemán)

ARA PARSEGHIAN RESEARCH FOUNDATION
EE.UU. (Inglés)

NATIONAL NIEMANN PICK DISEASE FOUNDATION Inc.
EE.UU. (Inglés)

 

FUENLABRADA, CONVIVENCIA FAMILIAR 2008

 

Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de opiniones y experiencias vividas por las familias afectas por esta enfermedad, cumpliendo el importante objetivo, sobre todo, de acoger a las familias que han recibido un diagnóstico reciente, a las cuales se agasajan muy especialmente, dándoles apoyo e información sobre todas aquellas cuestiones que esta situación plantea en esos primeros momentos de la enfermedad.


La cita tuvo lugar en esta localidad durante los días 6, 7 y 8 del pasado mes de Junio en la dirección facilitada a continuación:


HOTEL GEMA FUENLABRADA

Calle Valparaiso, 12

28944 – FUENLABRADA

Madrid




{besps}cena 2008 para web{/besps}



El día 6 estuvo dedicado a la recepción y bienvenida de todas las familias, aprovechado la tarde para la habitual reunión del Patronato de la Fundación, donde se trataron novedades, inquietudes, últimas actuaciones y evolución de la Organización, aprobación de cuentas del último ejercicio y otros asuntos, etc.

Durante la jornada del día 7 se hizo realidad uno de nuestros más importantes fines fudacionales, poner en contacto a todas las familias celebrando este anhelado acontecimiento anual. Durante la mañana de manera distendida, y por la tarde, en forma de reunión para fomento de inquietudes conjuntas, dudas y preguntas. D. Oscar Campillo, fisioterapeuta de Raúl, dió algunas nociones prácticas sobre diversos tipos de rehabilitación terapéutica y motora. En último lugar, D. Antonio Alberca, psicólogo, concluyó con una amplia exposición analizando diversos factores emocionales sobre los que inciden situaciones límite como las vividas por nuestras familias.


Para terminar con esta jornada, nuestra familia de Fuenlabrada, organizó una Gran Cena Benéfica a favor de nuestra Fundación que se celebró en los SALONES CAPILLA REAL, en la calle Constitución, 67 de esta localidad. El acto comenzó a las 21:30 horas y el precio del cubierto se situó en 40 euros. Los puntos de venta se facilitaron en el cartel adjunto y también se aduntó la información sobre la apertura de una FILA CERO.


La asistencia al acto osciló de 350 a 400 personas aproximadamente, entre amigos de esta familia, socios y colaboradores solidarios con esta causa. La mayoría de las familias de la Comunidad Niemann Pick estuvieron presentes en este importante acontecimiento.


Dª. Teresa Fernández González (Consejala de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Fuenlabrada), Dª. Carmen Bonilla (Concejala de Educación del mismo Ayuntamiento), nuestro entrenador nacional D. Vicente del Bosque, el torero D. Pablo Prados “El Fundi” que donó su capote y muleta, D. Antonio Alberca (Psicólogo) y D. Oscar Campillo (Fisi oterapeuta). Por último, Inma, presentadora de Tele-Toledo, siempre fiel a nuestra llamada. Todas ellas personas públicas y relevantes a nivel nacional que mostraron su apoyo por esta importante razón humana.


Por último, el día 8 sirvió de despedida a todas las familias asistentes que retornaron a sus localidades de origen. Esperamos lleven todos consigo un resumen útil y humano para cuyo fin está concebido este tipo de actos.


Nuestro reconocimiento y valoración por el esfuerzo realizado por esta familia, Raúl y Salud, padres del pequeño Raúl, que se han doblegado para poder llevar a cabo este acontecimiento, así como a todas las personas cercanas y entidades colaboradoras involucradas en la organización del mismo, entre las que cabe reseñar: Pinturas Onieva de Ugena, El desván, Repuestos Reyes e Ibercaja.


GRACIAS A TOD@S…!


La Fundación





 

MERCADILLO SOLIDARIO CEIP COLEGIO MADRIGAL FUNLABRADA 15-ABRIL-2009

El pasado 2 de Abril se celebró en el CEIP MADRIGAL de Fuenlabrada (Madrid), un mercadillo solidario de venta de juguetes y libros a favor de la Fundación Niemann Pick de España. Durante varios días todos los alumnos, de todas las edades y cursos, decidieron aportar su granito de arena. Cada uno llevó su juguete, libro o cuento con el fin de darles forma a esta importante acción de apoyo. Pero dicha iniciativa no se quedaría ahí. Estos mismos niños abrieron sus huchas para ir de compras al mercadillo que se había organizado en el Centro gracias a la aportación de sus propios juguetes. PRECIOSO DETALLE…! El Centro abrió sus puertas a las 15:30H para cerrarlas hora y media más tarde, en cuyo corto periodo de tiempo se consiguió recaudar una cifra cercana a los 1.600,00€. TODO UN RECORD…! Este tipo de eventos suelen organizarse en el Centro cada año y en apoyo a alguna causa que lo necesite. La familia del pequeño Raúl Garrido agradece a todos los profesores organizadores, alumnos colaboradores y asistentes, así como a la Dirección del Centro, el que hayan hecho posible un movimiento solidario de estas características. GRACIAS A TOD@S…!

 

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