29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir,

mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable,

la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo,

o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta.

Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas.

Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando,

incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella,

y lo hice, desde ese momento algo cambió.

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Os conocí en Noviembre de ese mismo año y nada ha vuelto a ser igual, ese fin de semana fue el mas duro de toda mi vida, volví confusa , por una parte asustada , ví lo que no quería ver, el desarrollo de la enfermedad, pero también ví a una familia de la que sin darme cuenta ya formaba parte.

Poco a poco vas asimilando lo que pasa ( no te queda mas remedio ), empieza una nueva vida y te vas dando cuenta que no tiene por que ser peor que la de antes, incluso me atrevería a decir que cada día sale el sol en mi casa aunque fuera este diluviando, solo necesito ver despertar a mis hijos , mis dos soles Raúl e Iván. Hasta ahora no os he hablado de mi hijo de 8 años Iván. Iván esta implicado como el que más, colabora en todo lo que puede par ayudar a su hermano, esta siempre pendiente de las pastillas que hay que dar a Raúl, sabe y ayuda a hacer la fisioterapia, le hace reír, es paciente con las innumerosas preguntas que hace su hermano, juega Con el y le hace la vida un poco mas fácil, aunque también se pregunta cosas como por ejemplo porque ahora tiene que sujetar el sillín de la bici a su hermano cuando ante era al revés y su hermano sabia montar en bici solo, son preguntas difíciles de explicar a un niño de 8 años.

Iván es la mejor terapia que Raúl tiene en estos momentos. La gente me pregunta de donde saco las fuerzas para seguir, yo les digo que mis hijos me dan fuerza para levantarme cada mañana, ellos son mis antidepresivos,

en definitiva por ellos seguiré luchando .

SALUD GUERRA VEGA