17-02-2011 DIA NACIONAL DE NIEMANN PICK

.....................................................para el resto del mundo un día cualquiera, para mí.............. MI HIJO, SU ENFERMEDAD, LA VIDA.........

Sabía que no iva a ser un día fácil, aunque para mi familia desde hace tres años todos los días son el día de NIEMANN PICK, he tardado en darme cuenta que hay mucha gente que no le importa nada, cuando intentas explicarles que hay niños en este mundo que han nacido para ASESINAR nuestro orgullo, nuestra VANIDAD, nuestra VERGÜENZA............ y pasan de largo........y................. si no hacemos algo, pasaran a ser ANGELES.

Hoy lo hemos hecho, hemos gritado al mundo que hoy, HOY, es su día, y............ aunque no hemos recaudado mucho dinero, estoy satisfecha, me siento FELIZ, sólo con que una persona se pare y lea la pancarta que hemos colocado en el centro comercial más grande de Fuenlabrada y nos dedique un minuto de su vida.................... ES SUFICCIENTE...................ya hay una persona más que conoce la realidad de esta enfermedad, os aseguro, que ha habido más de una.

También se nos ha escuchado en varias emisoras de radio, Raúl, mi marido, se ha encargado de eso, ha conseguido que la noticia se divulgue en varias emisoras de radio.

Ahora, aquí, en MI casa, pensando en como hemos pasado este día puedo decir................................ HA MERECIDO LA PENA, gracias a todos los que ha colaborado con nosotros de una manera u otra, y permitirme que hoy de las gracias especialmente a tres grandes amigas, MARI CARMEN, EVA Y como no!! ANA, mi hermana, sin vosotras todo esto hubiera sido más dificil todavía......................

NIEMANN PICK........................................

MANTENGAMOS VIVA LA ESPERANZA...................................

01/21