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17-F DIA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD NIEMANN PICK |
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Escrito por Administrator
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Miércoles, 02 de Diciembre de 2009 18:10 |
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Amable lector o visitante de nuestra web, existe una problemática que no trasciende con frecuencia a la sociedad, es la de quienes padecen una patología considerada rara por ser muy minoritaria, denominada enfermedad de Niemann Pick.
El 17 de Febrero del 2001 se constituyó la Fundación Niemann Pick de España con el fin de agrupar a las familias afectadas y aunar fuerzas contra la misma. El ser muy desconocida acrecienta la dificultad en la atención sanitaria y en la orientación a familias afectadas.
Hoy, tras 8 años cumplidos de continuado trabajo, de difícil caminar, pero con unos objetivos claros en este Proyecto, recordamos por toda España este día de tan profundo significado con resignación, esperanza y emoción.
Creemos importante destacar que este grupo tan pequeño de familias ha hecho posible en todos estos años una persistente promoción y un honroso sostenimiento económico de la única investigación médica que se lleva a cabo en Europa. Investigación que también nos ha abierto la puerta para prevenir en el futuro y evitar lo que hoy es todavía una enfermedad incurable, así como situarnos en el camino de posibilitar el primer y único tratamiento que pueda frenar el avance de la enfermedad, todavía en fase experimental, pero con unos resultados positivos.
Hoy estamos trabajando en una segunda fase de lanzamiento y unión con otros grupos a nivel internacional para hacer posible la consecución, mediante fórmulas de consenso, de nuevos objetivos.
Queremos agradecer y reconocer a cuantos colaboradores de La Fundación, con su pequeña cuota mensual o su trabajo altruista, posibilitan día a día este quehacer.
Existe un segundo e importante significado en este día, es nuestro reconocimiento y homenaje a cada uno de nuestros niños y niñas, pues por ellos y en su Memoria, estamos abriendo entre todos nuevos horizontes de Esperanza, y porque desde este día, 17 de Febrero, una enfermedad descrita a comienzos del S. XX dejó de ser desconocida e ignorada para muchos.
Por ultimo, si necesitas más información sobre nuestro trabajo y Proyecto, puedes visitar nuestra web, www.fnp.es, o si requieres alguna información o asesoramiento, nos tienes disponibles en el teléfono 902122001.
Por todo y por la sensibilidad mostrada, nuestro agradecimiento.
Cristóbal Fernández Sola
Secretario de la Fundación
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Última actualización el Domingo, 17 de Octubre de 2010 06:40 |
La enfermedad